Tras más de tres años de debate, el Parlamento francés aprobó el pasado 27 de enero, el proyecto de ley sobre el final de la vida que permitirá la sedación profunda para evitar el sufrimiento en enfermos terminales, pero que prohíbe la ayuda activa para morir a través de la eutanasia o del suicidio asistido. Se trata de una de las grandes reformas sociales del mandato de cinco años de François Hollande, que expirará en 2017.
Debemos remontarnos a julio del 2012, cuando el presidente Hollande anunció, como consecuencia de su promesa electoral, de legalizar, “una asistencia medicalizada para terminar la vida desde la dignidad", que pediría un informe al Comité Nacional de Ética, con el fin de "estudiar" una "posible evolución" de la legislación sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes. El propio Conseil National de l'Ordre des Médecins, propuso al Gobierno, la posibilidad de legalizar una "sedación terminal" para pacientes "excepcionales" a los que no se dirigía la Ley Leonetti de 2005, que autorizaba ciertos tratamientos que permitían aliviar el dolor, aunque estos acortaran la vida del paciente”, con su expreso consentimiento.
Desde el año 2005, fecha en que se promulgó la ley sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes, son legales en Francia, igual que en España, los tratamientos paliativos que pueden acortar la vida, cuyo objetivo prioritario es el alivio de los síntomas (entre los que el dolor suele tener un gran protagonismo) que provocan sufrimiento y deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal. Con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en la dosis necesaria para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudiera ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento. El manejo de estos tratamientos paliativos que puedan acortar la vida, también están contemplados en el ámbito de la ciencia moral y se consideran aceptables de acuerdo con el llamado'principio de doble efecto'. Esta cuestión se encuentra expresamente recogida en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.
El presidente francés, encargó al profesor Didier Sicard elaborar un informe sobre “el final de la vida”. Informe, que afirmaba sin ambages que era preciso abrir vías legales para regular la asistencia médica que ayudara a “terminar la vida con dignidad”, enfatizando que era necesario “cumplir las esperanzas y expectativas de los ciudadanos sobre el fin de la vida”, certificando que el 56% de los franceses desea recibir “ayuda médica para mejor morir”, y proponiendo dos soluciones a estos efectos.
La Ley Leonetti, vigente votada en 2005, se limitaba a prohibir el ensañamiento terapéutico, y la nueva legislación parte de un texto de consenso que descarta la eutanasia, pero que incorporará la sedación terminal, a pesar del Informe citado del Profesor Sicard, que contempla desde la interrupción de los tratamientos y aplicar la sedación terminal (opiáceos que conducen al coma y a la muerte) “siempre que el paciente lo solicite de forma reiterada”, para contemplar claramente la posibilidad de que el Estado “asuma la responsabilidad, si la sociedad desea ir en esa dirección”, de regular el suicidio asistido y ayudar a los “enfermos incurables y conscientes” que deseen dejar de vivir.
Citando los casos de Suiza y el estado de Oregón, el informe asevera que el suicidio asistido quedaría reservado “a las personas afectadas por una enfermedad degenerativa e incurable en estado terminal a quienes la perspectiva de vivir su vida hasta el final les pueda parecer insoportable”. Asimismo, confirma que si se adoptara esta propuesta, la responsabilidad no podía ser dejada en manos de las asociaciones militantes del derecho a morir, sino que debía ser “el Estado y los Médicos quienes se ocuparan de facilitar los medicamentos y de acompañar al enfermo”.
La ley aprobada se queda a medio camino entre la postura de quienes exigían el derecho a morir y quienes se declaran 'pro vida', generando opiniones controvertidas, como las de algunos miembros del ejecutivo socialista, que considera esta reforma como «una etapa» más en un camino hacia el derecho del enfermo a decidir sobre su propia muerte.
Es el caso del primer ministro de Francia, Manuel Valls, que cuando era titular de interior, y de la también titular de Sanidad, Marisol Touraine, respaldaron establecer la regulación legislativa de la eutanasia, mediante la revisión de la Ley Leonetti, introduciendo un nuevo artículo, que autorizaba la detención del tratamiento cuando lo pidiera el paciente. El artículo que inicialmente había sido aprobado por la Comisión de Asuntos Sociales literalmente establecía que "toda persona, en fase avanzada o terminal de una enfermedad grave e incurable que le cause un sufrimiento físico o psíquico que le sea insoportable, puede pedir asistencia médica a fin de procurarse una muerte rápida y sin dolor". Regulación que fue rechazada ya entonces por 326 votos contra 202, en la Asamblea Nacional.
El razonamiento planteado por el entonces primer ministro, François Fillon, para explicar su oposición al proyecto recogido en una editorial de Le Monde, puede ser muy significativo y desde luego analizable desde nuestra perspectiva cuando afirmó que "la cuestión consiste en saber si la sociedad está en condiciones de legislar la muerte. Creo que ese límite no debe sobrepasarse. Por otra parte, sé que en este debate ninguna convicción carece de sentido". Y añadió: "Nuestra estrategia es clara: desarrollar los cuidados paliativos y evitar un encarnizamiento terapéutico". El primer ministro agregó entonces que el texto le parecía precipitado, improvisado, que no ofrecía garantías y especificó: "Sobre estas cuestiones tan profundas, con resonancias éticas tan profundas, no nos deben guiar ni los sondeos, ni el humor del instante".
La Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad en Francia ha sido muy crítica con el texto, denunciando la "falta de ambición de los parlamentarios" pues a su juicio "no representa ningún avance real para los pacientes en fin de vida ni para sus familias". En el polo opuesto, el colectivo Aliviar Pero No Matar juzga el texto demasiado ambiguo al no especificarse que el propósito de la sedación no es "provocar la muerte" o facilitar la eutanasia, entendiendo estos, que la norma abre la puerta a su práctica encubierta y a futuros proyectos para su legalización, al establecer la creación de un nuevo derecho a recibir “sedación profunda y continua” para los pacientes terminales, definidos como aquellos con una “afección grave e incurable”, con “pronóstico vital comprometido a corto plazo” y con un cuadro médico de “sufrimiento que resiste a los tratamientos”, prevaleciendo su “voluntad” sobre el criterio médico, frente a lo que establecía la legislación hasta ahora.
Han sido los propios médicos franceses los introductores del término sedación terminal, considerando que el marco normativo francés hasta ahora en vigor, que propone la aplicación de cuidados paliativos a los enfermos terminales, responde a la mayor parte de los casos, pero, es insuficiente. Según la Orden de los Médicos, la ley actualmente vigente puede no ofrecer ninguna solución para ciertas agonías prolongadas, o para dolores psicológicos y/o físicos que, pese a los medios puestos en marcha, siguen siendo incontrolables. En esos casos "excepcionales", en los que la atención curativa es inoperante, la Orden de los Médicos, entiende que se impone la toma de una decisión médica legítima, que debe ser colegiada, precisando que el paciente debe efectuar la petición de forma "persistente, lúcida y reiterada”. “Una sedación adaptada, profunda y terminal, proporcionada con respeto a la dignidad, puede ser planteada como un deber de humanidad por el colectivo Médico.
La iniciativa de la Orden de los Médicos Franceses, tomando partido por esta evolución de la legislación, deja bien claro que no respaldan ninguna vía a la eutanasia activa directa, puesto que la propuesta del Consejo consultivo de ética va en el sentido, de declarar que "una decisión médica legítima debe ser tomada ante situaciones clínicas excepcionales", tras "pedidos persistentes, lúcidos y reiterados de la persona aquejada de una enfermedad para la cual los cuidados curativos han pasado a ser inoperantes y los cuidados paliativos instaurados", y en este sentido ha prevalecido el Informe elaborado por el diputado conservador de la Unión por un Movimiento Popular, Jean Leonetti, autor de la anterior ley, y el socialista Alain Claeys, incorporando la sedación profunda y continua.
La sedación profunda y continua como tratamiento hasta el fallecimiento se aplicaría a pacientes con enfermedades graves e incurables que pidan no sufrir ni alargar inútilmente su vida. La práctica forma ya parte del código de Deontología y de las recomendaciones de buenas prácticas de la Orden de los Médicos franceses, pero no incorporada de forma explícita en la ley. Con esta práctica igualmente se regularías las denominadas “directivas anticipadas”, francesas, igual que nuestras Instrucciones Previas que en Francia eran simplemente indicativas, y que ahora se contemplan como vinculantes a través de un formulario específico para hacerlo y un registro para conservarlo que permita que no caduquen junto con la objeción de conciencia que permitirá en casos concretos que los Médicos puedan oponerse a aplicarlas pero debiendo justificar su negativa y consulta con un compañero.
En España no existe una Ley Básica específica de muerte digna, solo seis autonomías -Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias, Baleares y Galicia- cuentan con regulación al respecto. Lo que sí está regulado tanto en una Ley Básica y en todas las comunidades desde hace años es la posibilidad de realizar las denominadas instrucciones previas o voluntades anticipadas. Andalucía, fue la pionera en 2010, Aragón y Navarra, que la siguieron en 2011, y Canarias, Baleares y Galicia, que han aprobado las suyas este 2015, son las fechas en las que estas seis autonomías han regulado su propia normativa sobre muerte digna.
Todas ellas, con textos muy parecidos, inciden en que su fin es proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte y asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante instrucciones previas.
La andaluza, la aragonesa, la navarra y la canaria mencionan expresamente la palabra "eutanasia" para negar que esta sea el objeto de la regulación en su exposición de motivos. Señalan que el rechazo al tratamiento, la limitación de las medidas de soporte vital -la alimentación artificial, por ejemplo- y la sedación paliativa no pueden considerarse eutanasia.
"Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte", recoge, por ejemplo, la ley andaluza.
Todas ellas recogen como un derecho del paciente rechazar una intervención médica propuesta por los sanitarios aunque ello pueda poner en peligro su vida y como deber del sanitario respetar esta voluntad.
La gallega, que entró en vigor en agosto del año pasado, afirma en su artículo 3 que la limitación del esfuerzo terapéutico "forma parte de la buena práctica" y "no es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y los profesionales".
La limitación del esfuerzo terapéutico se define, expresamente, como "retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológicamente, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima (...) Permite la muerte en el sentido que no la impide, pero no la produce o causa".
Las leyes autonómicas españolas recogen también el derecho a la sedación paliativa, aunque en la de Baleares la limita a la "sedación en la agonía". La sedación paliativa, conforme está definida es la "administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios -aquel que no puede ser adecuadamente controlado- previo consentimiento informado".
Y esta situación nos permite recordar para tenerlo muy presente, que el que fuera Ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria, en una entrevista publicada en su momento en el diario El Mundo, admitía que la eutanasia “es una asignatura pendiente en la sociedad española” y que, por lo tanto, en algún momento debe plantearse su legalización, mostrándose partidario de abogar por generar un específico marco legal, lo que en su momento contrastó con la posición mantenida por el mismo ministerio, por su predecesora en el cargo, Elena Salgado, que en diciembre de 2005, dejaba claro que “no es necesario abrir un debate sobre la eutanasia. La línea a seguir es el testamento vital y la extensión de los cuidados paliativos”, haciéndose eco así de la preocupación, los temores de una profesión y el confusionismo existente en torno a este debate, motivada por el tratamiento político y periodístico, que no científico y jurídico, en el que es y sigue siendo constante la mezcla de conceptos tales como cuidados paliativos, sedación terminal y eutanasia.
Estaba entonces y sigo estando convencido de que debe desarrollarse una estrategia en materia de cuidados paliativos que dé más seguridad a los profesionales, y que les proteja con un marco legal adecuado, como debería ser una Ley estatal de muerte digna o sobre el final de la vida, antes que con toda seguridad se vuelva plantear que “la eutanasia es una asignatura pendiente en nuestro país”, que se planteará.
Publicado en Redacción Médica el Miércoles, 24 de febrero de 2016 . Nº 2960 Año XII
Desde el año 2005, fecha en que se promulgó la ley sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes, son legales en Francia, igual que en España, los tratamientos paliativos que pueden acortar la vida, cuyo objetivo prioritario es el alivio de los síntomas (entre los que el dolor suele tener un gran protagonismo) que provocan sufrimiento y deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal. Con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en la dosis necesaria para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudiera ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento. El manejo de estos tratamientos paliativos que puedan acortar la vida, también están contemplados en el ámbito de la ciencia moral y se consideran aceptables de acuerdo con el llamado'principio de doble efecto'. Esta cuestión se encuentra expresamente recogida en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.
El presidente francés, encargó al profesor Didier Sicard elaborar un informe sobre “el final de la vida”. Informe, que afirmaba sin ambages que era preciso abrir vías legales para regular la asistencia médica que ayudara a “terminar la vida con dignidad”, enfatizando que era necesario “cumplir las esperanzas y expectativas de los ciudadanos sobre el fin de la vida”, certificando que el 56% de los franceses desea recibir “ayuda médica para mejor morir”, y proponiendo dos soluciones a estos efectos.
La Ley Leonetti, vigente votada en 2005, se limitaba a prohibir el ensañamiento terapéutico, y la nueva legislación parte de un texto de consenso que descarta la eutanasia, pero que incorporará la sedación terminal, a pesar del Informe citado del Profesor Sicard, que contempla desde la interrupción de los tratamientos y aplicar la sedación terminal (opiáceos que conducen al coma y a la muerte) “siempre que el paciente lo solicite de forma reiterada”, para contemplar claramente la posibilidad de que el Estado “asuma la responsabilidad, si la sociedad desea ir en esa dirección”, de regular el suicidio asistido y ayudar a los “enfermos incurables y conscientes” que deseen dejar de vivir.
Citando los casos de Suiza y el estado de Oregón, el informe asevera que el suicidio asistido quedaría reservado “a las personas afectadas por una enfermedad degenerativa e incurable en estado terminal a quienes la perspectiva de vivir su vida hasta el final les pueda parecer insoportable”. Asimismo, confirma que si se adoptara esta propuesta, la responsabilidad no podía ser dejada en manos de las asociaciones militantes del derecho a morir, sino que debía ser “el Estado y los Médicos quienes se ocuparan de facilitar los medicamentos y de acompañar al enfermo”.
La ley aprobada se queda a medio camino entre la postura de quienes exigían el derecho a morir y quienes se declaran 'pro vida', generando opiniones controvertidas, como las de algunos miembros del ejecutivo socialista, que considera esta reforma como «una etapa» más en un camino hacia el derecho del enfermo a decidir sobre su propia muerte.
Es el caso del primer ministro de Francia, Manuel Valls, que cuando era titular de interior, y de la también titular de Sanidad, Marisol Touraine, respaldaron establecer la regulación legislativa de la eutanasia, mediante la revisión de la Ley Leonetti, introduciendo un nuevo artículo, que autorizaba la detención del tratamiento cuando lo pidiera el paciente. El artículo que inicialmente había sido aprobado por la Comisión de Asuntos Sociales literalmente establecía que "toda persona, en fase avanzada o terminal de una enfermedad grave e incurable que le cause un sufrimiento físico o psíquico que le sea insoportable, puede pedir asistencia médica a fin de procurarse una muerte rápida y sin dolor". Regulación que fue rechazada ya entonces por 326 votos contra 202, en la Asamblea Nacional.
El razonamiento planteado por el entonces primer ministro, François Fillon, para explicar su oposición al proyecto recogido en una editorial de Le Monde, puede ser muy significativo y desde luego analizable desde nuestra perspectiva cuando afirmó que "la cuestión consiste en saber si la sociedad está en condiciones de legislar la muerte. Creo que ese límite no debe sobrepasarse. Por otra parte, sé que en este debate ninguna convicción carece de sentido". Y añadió: "Nuestra estrategia es clara: desarrollar los cuidados paliativos y evitar un encarnizamiento terapéutico". El primer ministro agregó entonces que el texto le parecía precipitado, improvisado, que no ofrecía garantías y especificó: "Sobre estas cuestiones tan profundas, con resonancias éticas tan profundas, no nos deben guiar ni los sondeos, ni el humor del instante".
La Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad en Francia ha sido muy crítica con el texto, denunciando la "falta de ambición de los parlamentarios" pues a su juicio "no representa ningún avance real para los pacientes en fin de vida ni para sus familias". En el polo opuesto, el colectivo Aliviar Pero No Matar juzga el texto demasiado ambiguo al no especificarse que el propósito de la sedación no es "provocar la muerte" o facilitar la eutanasia, entendiendo estos, que la norma abre la puerta a su práctica encubierta y a futuros proyectos para su legalización, al establecer la creación de un nuevo derecho a recibir “sedación profunda y continua” para los pacientes terminales, definidos como aquellos con una “afección grave e incurable”, con “pronóstico vital comprometido a corto plazo” y con un cuadro médico de “sufrimiento que resiste a los tratamientos”, prevaleciendo su “voluntad” sobre el criterio médico, frente a lo que establecía la legislación hasta ahora.
Han sido los propios médicos franceses los introductores del término sedación terminal, considerando que el marco normativo francés hasta ahora en vigor, que propone la aplicación de cuidados paliativos a los enfermos terminales, responde a la mayor parte de los casos, pero, es insuficiente. Según la Orden de los Médicos, la ley actualmente vigente puede no ofrecer ninguna solución para ciertas agonías prolongadas, o para dolores psicológicos y/o físicos que, pese a los medios puestos en marcha, siguen siendo incontrolables. En esos casos "excepcionales", en los que la atención curativa es inoperante, la Orden de los Médicos, entiende que se impone la toma de una decisión médica legítima, que debe ser colegiada, precisando que el paciente debe efectuar la petición de forma "persistente, lúcida y reiterada”. “Una sedación adaptada, profunda y terminal, proporcionada con respeto a la dignidad, puede ser planteada como un deber de humanidad por el colectivo Médico.
La iniciativa de la Orden de los Médicos Franceses, tomando partido por esta evolución de la legislación, deja bien claro que no respaldan ninguna vía a la eutanasia activa directa, puesto que la propuesta del Consejo consultivo de ética va en el sentido, de declarar que "una decisión médica legítima debe ser tomada ante situaciones clínicas excepcionales", tras "pedidos persistentes, lúcidos y reiterados de la persona aquejada de una enfermedad para la cual los cuidados curativos han pasado a ser inoperantes y los cuidados paliativos instaurados", y en este sentido ha prevalecido el Informe elaborado por el diputado conservador de la Unión por un Movimiento Popular, Jean Leonetti, autor de la anterior ley, y el socialista Alain Claeys, incorporando la sedación profunda y continua.
La sedación profunda y continua como tratamiento hasta el fallecimiento se aplicaría a pacientes con enfermedades graves e incurables que pidan no sufrir ni alargar inútilmente su vida. La práctica forma ya parte del código de Deontología y de las recomendaciones de buenas prácticas de la Orden de los Médicos franceses, pero no incorporada de forma explícita en la ley. Con esta práctica igualmente se regularías las denominadas “directivas anticipadas”, francesas, igual que nuestras Instrucciones Previas que en Francia eran simplemente indicativas, y que ahora se contemplan como vinculantes a través de un formulario específico para hacerlo y un registro para conservarlo que permita que no caduquen junto con la objeción de conciencia que permitirá en casos concretos que los Médicos puedan oponerse a aplicarlas pero debiendo justificar su negativa y consulta con un compañero.
En España no existe una Ley Básica específica de muerte digna, solo seis autonomías -Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias, Baleares y Galicia- cuentan con regulación al respecto. Lo que sí está regulado tanto en una Ley Básica y en todas las comunidades desde hace años es la posibilidad de realizar las denominadas instrucciones previas o voluntades anticipadas. Andalucía, fue la pionera en 2010, Aragón y Navarra, que la siguieron en 2011, y Canarias, Baleares y Galicia, que han aprobado las suyas este 2015, son las fechas en las que estas seis autonomías han regulado su propia normativa sobre muerte digna.
Todas ellas, con textos muy parecidos, inciden en que su fin es proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte y asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante instrucciones previas.
La andaluza, la aragonesa, la navarra y la canaria mencionan expresamente la palabra "eutanasia" para negar que esta sea el objeto de la regulación en su exposición de motivos. Señalan que el rechazo al tratamiento, la limitación de las medidas de soporte vital -la alimentación artificial, por ejemplo- y la sedación paliativa no pueden considerarse eutanasia.
"Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte", recoge, por ejemplo, la ley andaluza.
Todas ellas recogen como un derecho del paciente rechazar una intervención médica propuesta por los sanitarios aunque ello pueda poner en peligro su vida y como deber del sanitario respetar esta voluntad.
La gallega, que entró en vigor en agosto del año pasado, afirma en su artículo 3 que la limitación del esfuerzo terapéutico "forma parte de la buena práctica" y "no es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y los profesionales".
La limitación del esfuerzo terapéutico se define, expresamente, como "retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológicamente, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima (...) Permite la muerte en el sentido que no la impide, pero no la produce o causa".
Las leyes autonómicas españolas recogen también el derecho a la sedación paliativa, aunque en la de Baleares la limita a la "sedación en la agonía". La sedación paliativa, conforme está definida es la "administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios -aquel que no puede ser adecuadamente controlado- previo consentimiento informado".
Y esta situación nos permite recordar para tenerlo muy presente, que el que fuera Ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria, en una entrevista publicada en su momento en el diario El Mundo, admitía que la eutanasia “es una asignatura pendiente en la sociedad española” y que, por lo tanto, en algún momento debe plantearse su legalización, mostrándose partidario de abogar por generar un específico marco legal, lo que en su momento contrastó con la posición mantenida por el mismo ministerio, por su predecesora en el cargo, Elena Salgado, que en diciembre de 2005, dejaba claro que “no es necesario abrir un debate sobre la eutanasia. La línea a seguir es el testamento vital y la extensión de los cuidados paliativos”, haciéndose eco así de la preocupación, los temores de una profesión y el confusionismo existente en torno a este debate, motivada por el tratamiento político y periodístico, que no científico y jurídico, en el que es y sigue siendo constante la mezcla de conceptos tales como cuidados paliativos, sedación terminal y eutanasia.
Estaba entonces y sigo estando convencido de que debe desarrollarse una estrategia en materia de cuidados paliativos que dé más seguridad a los profesionales, y que les proteja con un marco legal adecuado, como debería ser una Ley estatal de muerte digna o sobre el final de la vida, antes que con toda seguridad se vuelva plantear que “la eutanasia es una asignatura pendiente en nuestro país”, que se planteará.
Publicado en Redacción Médica el Miércoles, 24 de febrero de 2016 . Nº 2960 Año XII
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