LA REGULACIÓN DEL DATO GENÉTICO

Desde este foro, en más de una ocasión se ha abogado por la adopción de un estatuto del dato sanitario que regule las peculiaridades de este tipo de información, calificada por el artículo 7 de la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de datos de carácter personal, como especialmente protegida. Sin embargo, los derroteros actuales parecen apuntar que tendremos antes una regulación del dato genético, que un estatuto del dato sanitario.

El Gobierno estatal está dando pasos hacia una futura Ley sobre Biomedicina y el andaluz ha iniciado ya la tramitación de un anteproyecto de ley que regulará la realización de análisis genéticos con finalidad asistencial e investigadora, creando, asimismo, un banco público de ADN, cuyo centro estará en Granada, pero posibilitando también la existencia de bancos privados.

Las bases de estas iniciativas tienen todo un marco de principios inspiradores en el ámbito europeo e internacional, que se plasman en diversas declaraciones que animan a los Estados a establecer regulaciones jurídicas guiadas por los mismos. Entre tales textos cabe destacar la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos, adoptada por la UNESCO, el 16 de octubre de 2003, la Opinión del Grupo Europeo de Ética de las Ciencias y de las Nuevas Tecnologías sobre Aspectos éticos de los análisis genéticos en el ámbito laboral, de 28 de julio de 2003, o el Documento de trabajo sobre datos genéticos, adoptado por el Grupo Europeo del artículo 29, de17 de marzo de 2004.

Las premisas son claras: respeto a la intimidad, a la dignidad, a la autodeterminación informativa y a la no discriminación. La información genética presenta un nuevo escenario que lleva a replantearse cuestiones hasta ahora indubitadas, como la titularidad de la información, pues debido al componente eminentemente familiar de la misma cabe preguntarse si la titularidad es individual o familiar, lo que genera importantes consecuencias sobre el principio de autodeterminación informativa ¿Es el individuo el único que puede decidir sobre el uso y destino de este tipo de datos o es preciso contar con un consenso familiar?

Quizá, lo más prudente sea esperar a la evolución de los acontecimiento para dar respuesta certera a este interrogante, de lo que no cabe duda es de la necesidad de atender a las peculiaridades de esta información y de los principios rectores que han de guiar su uso, pues con una regulación garantista muchos pueden ser los beneficios. Una cuestión a apuntar, procuremos que no se repita la experiencia de la Ley 41/2002 y se produzca una acción coordinada de Estado y Comunidades Autónomas.

Publicado en Redacción Médica el Jueves 6 de Abril de 2006. Número 314.AÑO II