La implicación de las asociaciones de pacientes en la actividad sanitaria no es más que el punto de llegada de una evolución más amplia que, desde hace más de cincuenta años, ha contribuido a replantear las relaciones entre, por un lado, los profesionales sanitarios, es decir todos aquellos a los que su titulación les faculta para poseer el monopolio legítimo de la elaboración de los conocimientos y del saber, así como la puesta en práctica de sus aplicaciones, y de otro lado a los pacientes, que son los beneficiarios y destinatarios potenciales de estos saberes. Este replanteamiento ha inducido a los enfermos, de modo simultáneo, a desarrollar relaciones de solidaridad y apoyo mutuo y a afirmar su derecho a participar activamente en la lucha contra las enfermedades que padecen.
La existencia de asociaciones de pacientes–opositoras no constituye, afortunadamente, la regla general, por lo que la implicación de los pacientes, cuando existe, asume formas variables. Puede tratarse de una delegación pura y simple ante los profesionales sanitarios con un control muy distante de su actividad por parte de los pacientes, y también puede darse un control de dicha actividad por parte de la asociación; en este último caso, ha surgido una modalidad eficaz de asociación de pacientes en la que los mismos colaboran estrechamente en la producción de conocimientos.
La experiencia permite aportar algunas evidencias de estas hipótesis. En primer término, de manera general, las asociaciones de pacientes, cualquiera que sea la forma en que los asociados participan en ella, privilegian ciertas formas de acción y de intervención, esforzándose por desarrollar de manera perdurable determinadas competencias (oposición a la política sanitaria en el caso de las asociaciones opositoras, o proporcionando la experiencia de sus miembros en los síntomas, efectos y evolución de la enfermedad en el caso de las asociaciones empíricas).
Estoy convencido de que, más allá de estos efectos específicos, las intervenciones de las asociaciones de pacientes en el campo de la salud, o al menos de algunas de ellas, contribuyen al surgimiento, aún titubeante, de un nuevo modelo de producción y divulgación de los conocimientos y de las técnicas sanitarias.
A lo largo de los años se han elaborado dos modelos de relaciones entre los profesionales sanitarios (o las Administraciones Públicas Sanitarias) y los pacientes.
El primero de ellos corresponde al de la sanidad pública, modelo éste en el cual los profesionales sanitarios cumplen concienzuda y eficazmente con su deber, siguen las reglas de la vida académica, contribuyendo al bienestar colectivo y a la realización del interés general.
El segundo modelo es el de la sanidad privada, en la que los profesionales sanitarios que prestan sus servicios en la misma cumplen los mismos principios que los profesionales que trabajan en la sanidad pública, pero en la que las sociedades buscan las ventajas competitivas que les permitan sobrevivir y prosperar.
En la esfera de la relación profesional sanitario – paciente, los dos modelos a que se ha aludido anteriormente demuestran algunos límites: el primero tiende a aumentar la separación entre los expertos y los ciudadanos, haciendo, en algunas ocasiones, oídos sordos a las demandas y expectativas de éstos. El segundo da respuesta a las demandas bien identificadas y, generalmente, de carácter individual.
En el espacio libre que dejan estos dos modelos se han ubicado las asociaciones de pacientes y, así, al sumarse al movimiento de autoayuda, desarrollan un tercer modelo de relación, donde los enfermos desempeñan un papel activo en las orientaciones sobre sanidad.
Solamente el futuro demostrará si dichas asociaciones de pacientes pueden extender su actividad a otros ámbitos relacionados con la salud, y no solo a la salud puramente física o mental, sino también a la salud medioambiental, o a la sanidad alimentaria, por ejemplo.
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