LA PROTECCIÓN DE LA INTIMIDAD GENÉTICA

La difusión de datos genéticos personales a terceras personas o a entidades (empresas, compañías de seguros, etc.) podría suponer un grave atentado a la intimidad y poner en peligro expectativas de la persona afectada, condicionando delicadas decisiones en diversos ámbitos (familiar, educativo, de salud, laboral, de seguros, etc.).

Habría que distinguir, sin embargo, entre la difusión de información en el ámbito familiar y la difusión de esa misma información a entidades corporativas. En el primer caso nos podemos encontrar con situaciones en las que podría prevalecer el derecho de familiares a conocer datos genéticos de un individuo afectado por alguna enfermedad genética, con objeto de evitar peligros y adoptar medidas responsables. De cualquier manera, este ámbito familiar es menos susceptible de ser regulado por leyes.

La mayor parte de los especialistas reconocen que habrá que legislar específicamente para evitar el uso de datos genéticos sensibles por parte de empresas y agencias gubernamentales, sobre todo a la vista del peligro de difusión por métodos electrónicos. La adquisición de datos genéticos fuera del contexto familiar puede llevar a la estigmatización y discriminación de los individuos por motivos biológicos. Una cuestión clave aquí se centra en el equilibrio entre el derecho individual a la intimidad genética y el derecho de la sociedad a evitar daños a terceros: ¿Cómo distinguir la información genética que debería ser confidencial a toda costa de aquella que debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud o a la integridad de terceras personas o de la población en general?

Pero también se plantea un derecho previo: el de no conocer. No se puede obligar a un individuo a conocer datos sobre predisposiciones a enfermedades futuras que no tengan curación, porque crearíamos una situación de impotencia que podría influir negativamente en su modo de vida.

En muchos trabajos es habitual, antes de ser contratado, pasar un reconocimiento médico, y que los trabajadores se sometan a chequeos médicos periódicos. ¿Cómo se insertará en este sistema la información sobre predisposiciones a enfermedades, aunque éstas no se manifiesten en el momento de la inspección médica? Porque no es lo mismo usar esos datos para proteger al trabajador de ciertos entornos potencialmente peligrosos, (suministrándole atención médica y pasándolo a otra sección sin que pierda sus derechos y remuneraciones) que usar esa información para evitar costes sociales a los empresarios a costa de discriminar al trabajador afectado. Las consecuencias de ello serían:

La estigmatización del trabajador, al que le resultaría difícil encontrar empleo aun cuando no sufra todavía la enfermedad. Hay que elaborar leyes que imposibiliten esta situación, protegiendo los derechos laborales ante la información genética.

Que se vaya imponiendo un modelo de causalidad genética, de modo que se descuide la importancia de mejorar las condiciones sanitarias de los lugares de trabajo y mantener la atención a la salud de los trabajadores. Hay que realizar una crítica de los modelos de causalidad genética, protegiendo a los individuos de la tendencia a sobrevalorar la cientificidad de los datos genéticos y su "determinación" de rasgos potenciales o futuros, cuya expresión en forma de probabilidades introduce otro elemento de ambigüedad e incertidumbre.

Las compañías de seguros tenderían a manejar los datos genéticos en su provecho, negando cobertura a determinados individuos (como ya ha ocurrido en los EEUU) o imponiendo primas altas. Las aseguradoras (y los empresarios que pagan buena parte de la atención sanitaria de los empleados) tienen pocos incentivos para correr el riesgo de aceptar a individuos con "malos genes" (el mercado es amplio, y "no pasa nada" por perder clientes/potenciales trabajadores), y tienden a interpretar de una manera desmedida y sesgada ese riesgo. Se han llegado a dar casos en que se ha denegado seguro por el simple hecho de ser (o tener un familiar) heterozigoto (portador sano), y esa información, reproducida en bases de datos, ha servido para discriminar en la cobertura de seguros y empleo del individuo y su familia.

En EEUU existe una Ley de 1990 ("Americanos con discapacidades", ADA) que no ha previsto su aplicación al ámbito de los seguros, dando, de hecho, libertad a las compañías privadas para discriminar sobre la base de datos genéticos. Por ejemplo, las compañías de seguros pueden rehusar la póliza a un portador sano basándose en el 25% de probabilidad de que tenga un hijo afectado, y tampoco cubren enfermedades que desarrollan tardíamente (como la corea de Huntington).

Por otro lado, si una empresa quiere obtener datos genéticos de un individuo que no quiere acceder a esa información, ¿cómo se garantizaría el derecho a no conocer su futuro? Este es uno de los ámbitos más delicados en la actualidad.

Pero se puede dar la situación de que un individuo, a sabiendas de su predisposición genética, la oculte al asegurador, beneficiándose de una prima ventajosa (lo que se llama "selección adversa").

En este caso, según el sistema de seguros vigente, estaría defraudando a la empresa e induciendo a imponer primas más elevadas a otros individuos. ¿Cómo conciliar los intereses de la empresa y los del cliente?

Mientras tanto el genetista conocido como “el padre del genoma”, Craig Venter anuncia haber creado un cromosoma sintético que nos permitirá pasar, de solo leer el código genético de los seres vivos, a poder escribirlo...

Publicado en Redacción Médica el martes 9 de Octubre de 2007. Número 640.AÑO III