ENFERMEDADES RARAS, PERO MENOS

La reciente presentación por el Grupo Parlamentario Popular en el Senado de una moción por la que se pide la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo para el análisis de la situación de los pacientes con enfermedades raras, es una muestra de la progresiva sensibilización social frente a este fenómeno que, afortunadamente, cada vez es menos “raro” para el conjunto de la ciudadanía.

En la actualidad, existen unas 7.000 patologías comprendidas en esta categoría, pudiendo definirse, conforme al Reglamento europeo sobre medicamentos huérfanos, aprobado el 15 de diciembre de 1999, como aquellos procedimientos patológicos que originan peligro de muerte o invalidez crónica, con una baja frecuencia (menos de 5 casos cada 10.000 habitantes). No cabe duda, de que en comparación a otras patologías el número es escaso, pero el colectivo que se ve afectado por estas dolencias cada vez es más numeroso y se hace escuchar con mayor fuerza.

Existen unos rasgos comunes a este tipo de dolencias, determinados por la dificultad en el diagnóstico y seguimiento, el desconocimiento de su origen y los graves problemas sociales que conllevan para quienes las padecen, que con frecuencia deben enfrentarse a sectores un tanto incrédulos o escépticos frente a determinadas enfermedades como la fibromialgia o la neurofibromatosis, revestidas de una falsa normalidad.

Las medidas a adoptar ante esta situación han de ir desde la concienciación y sensibilización social, pasando por la especialización y formación de los profesionales médicos y, sobre todo, insistiendo en una actividad investigadora audaz y decidida; presentándose en este sentido como una acción decisiva la creación de siete centros de investigación biomédica en red (Ciber).

Se trata de centros que enmarcados en el Programa Ingenio 2010, constituyen consorcios de entidades orientadas al desarrollo de proyectos científicos sobre una patología o grupos de patologías específicas, entre las cuales, y en consonancia con el Plan de acción para enfermedades poco frecuentes, incluido en el Séptimo Programa Marco de la Comunidad Europea de Acciones de Investigación, Desarrollo Tecnológico y Demostración (2007 a 2013), se encuentran las enfermedades raras.

Es fundamental que los grupos minoritarios no sean, por ello, menos protegidos, contando con el respaldo de los poderes públicos que han de focalizar en medidas de formación e investigación, la acción básica que permita trazar un horizonte de esperanza para quienes padecen estas patologías. Mientras esto llega, la acción social de ayuda y apoyo debe ser una medida inmediata.

Publicado en Redacción Médica el Martes 21 de Febrero de 2006.Número 283.AÑO II