lunes, 11 de febrero de 2019

¿ESTAMOS PREPARADOS PARA UN REBROTE DE VIRUELA?


En octubre de 2016, y con motivo de la celebración del XXIII Congreso Nacional de Derecho Sanitario, tuvimos la oportunidad de debatir sobre los problemas jurídicos asociados a las grandes crisis sanitarias: químicas, biológicas, radiológicas, nucleares y terroristas de explosivos (CBRNE), contando para ello con reconocidos investigadores, como el experto en Bioderecho, el Dr. Íñigo de Miguel Beriaín, el Dr. Fernando José García López, responsable de la Unidad Epidemiológica Clínica del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Área de Epidemiología Aplicada. Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III); el Profesor Emilio Armaza Armaza, profesor de Derecho Penal y de Biomedicina y Derecho de la Universidad de Deusto, así como con el experto D. Rafael Jesús López Suárez, miembro de la Comisión para el ébola del Consejo General de Enfermería.

¿Cuál fue nuestra justificación para tratar sobre los problemas jurídicos asociados a estas posibles crisis sanitarias? Pues analizar, en una de las reuniones de la Comisión Científica de la Asociación Española de Derecho Sanitario, cómo la historia de la humanidad muestra que las pandemias han sido una realidad que nuestros antepasados tuvieron que afrontar con regularidad en el pasado.

Algunas de ellas, como la peste negra, que estalló concretamente entre 1346 y 1347, se llevó consigo a cerca de la mitad de la población total de Europa, o más recientemente, la Gripe Española de 1918, pandemia considerada una de las más devastadoras de la historia que mató entre 1918 y 1920 a más de 40 millones de personas en todo el mundo; o por último los 300 millones de personas que se estima murieron de viruela a lo largo de su historia.

En 1967, entre 10 y 15 millones de personas contrajeron la viruela, y la Organización Mundial de la Salud lanzó una campaña mundial de erradicación basada en la vacunación, y aunque erradicada en 1979, sigue existiendo la posibilidad de que vuelva a amenazarnos especialmente en los Estados Unidos después de los ataques terroristas de 2001. Pese a que el riesgo de dicho ataque bioterrorista es muy bajo, los Estados Unidos han acumulado suficientes vacunas para tratar a todos sus ciudadanos. Sin embargo, el progresivo desarrollo de la investigación biomédica y la aparición de medios mucho más eficaces para aislar los brotes en sus primeras etapas hicieron que durante muchos años se pensara que esta clase de terribles episodios difícilmente volverían a mostrar la virulencia de otros tiempos. Tanto, de hecho, que cuando la OMS activó los mecanismos necesarios para afrontar una crisis de este tipo con ocasión de la gripe A, no fueron pocos los que la tildaron de alarmista, cuando no, directamente, de culpable de alguna forma de despilfarro de recursos públicos (en connivencia, por supuesto, con los intereses de la industria farmacéutica, que parece ser el malvado de todas las conspiraciones contemporáneas).

La realidad nos alerta

Pero la realidad es tozuda, mostrando cómo la aparición de un caso de ébola en Madrid, o de una caso como el de la presencia del virus de la fiebre hemorrágica de Crimea-Congo en nuestra geografía, agente infeccioso también como el ébola (del máximo nivel de riesgo conocido), hace que estemos muy lejos de vivir en ese mundo idílico en el que las grandes crisis sanitarias se afrontarían sin mayor incidencia. Y esta semana pasada cuando el prestigioso periodista y físico José María Fernández Rúa publicaba en La Razón, “seguimos indefensos ante el bioterrorismo” en su columna habitual de caleidoscopio, comentando como en los Presupuestos Generales del Estado para 2019, aprobados por el Consejo de Ministros, y pendientes por ahora del Parlamento, contemplan cómo España podría elaborar una serie de planes de actualización del Plan Nacional de la Viruela entre otros objetivos frente a amenazas con fines terroristas teniendo en cuenta que en el año 2003, España adquirió dos millones de vacunas diluidas contra la viruela, que nunca fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento por sus efectos secundarios y que actualmente están caducadas.

Situación que lógicamente en frío no puede generarnos más que intranquilidad. Incluso si miramos exclusivamente a nuestro mundo desarrollado –que es el que de verdad nos genera inquietud, de otra forma nunca se explicaría el desarrollo que han seguido estos brotes-, resulta palpable que no sólo no contamos con medios clínicos para asegurar una fácil respuesta a toda patología, sino que, además, estamos muy lejos de contar con una preparación adecuada para dar una respuesta adecuada a los retos sociales que les son implícitos.

Piénsese, en este sentido, en todos los anómalos comportamientos que un solo caso de ébola fue capaz de generar en el breve plazo de tiempo en el que puso en jaque a las autoridades sanitarias. De ahí que resulte absolutamente necesario plantearnos urgentemente la vigencia de las herramientas con las que contamos para afrontar una emergencia de este calibre. Sin embargo, difícilmente conseguiremos hacerlo si no tenemos presente también que el Derecho y la Ética desempeñan un papel fundamental a la hora de dar cumplida respuesta a estas situaciones, que encierran numerosas cuestiones que van más allá de lo que las Ciencias de la Salud pueden afrontar.

Baste, a este respecto, tener presente que en un escenario en el que el personal del sector salud se ve a sí mismo en inminente peligro, empiezan a aflorar fuertes tensiones entre sus deberes hacia la humanidad, los propios pacientes, la familia o, simplemente, la necesidad de salvaguardar la propia existencia. Como consecuencia, puede suceder perfectamente que sean muchos los profesionales que opten por evitar el contacto con los pacientes o con sus compañeros encargados de atenderlos, pidan una baja laboral por motivos como la depresión o el estrés o, simplemente, dejen de asistir a su puesto de trabajo. En tales circunstancias, ¿cómo hemos de actuar? ¿Podemos forzar la voluntad del personal sanitario, intentando restablecer la normalidad en el servicio a través de la aplicación taxativa del marco jurídico? ¿Resultaría esto posible o, siquiera, juicioso?

Conductas altruistas

Imaginemos ahora un caso completamente diferente, esto es, la posible aparición de conductas claramente altruistas ligadas a lo extraordinario de las circunstancias. Esto, que puede parecer chocante a primera vista, no lo es tanto en un escenario tan complejo como el que plantea una gran crisis química, biológica, radiológica, o terrorista en la que los servicios sanitarios se colapsan.

En tal coyuntura, a menudo fluyen voluntarios dispuestos a arriesgar su salud o incluso su vida para ayudar a salvar otras, siendo algunos de ellos (personal sanitario jubilado, personal con formación básica para según qué tareas, expertos en seguridad en paro, etc) potencialmente muy valiosos. Con todo lo que tiene de loable, este escenario también abre preocupantes cuestiones, como ¿cuál sería el estatuto jurídico de esas personas? ¿Cómo asegurar que actúan libremente habiendo entendido el riesgo? ¿Qué privilegios habría que otorgarles, caso de que sea así? Obviamente, estas preguntas necesitarían de respuestas, por mucho que las circunstancias fueran complejas.

A todo lo anterior hay que unir, por fin, otras cuestiones no menos trascendentales, como las que afectan al enfermo contagioso (qué límites reales podemos establecer a sus derechos, cuál es el efecto real de la cuarentena en caso de pandemia sobre su comportamiento, cuál es la fuerza coercitiva real del Derecho en tales casos, etc.), a los productos farmacéuticos (¿Podemos obligar a la industria a producir un fármaco concreto? ¿Qué ocurre con las patentes? ¿Qué garantías asociadas a los ensayos clínicos podemos obviar por motivos razonables?), o a la gestión de datos (¿Tenemos que mantener las mismas garantías en el tratamiento de datos en situaciones de emergencia? ¿Podemos acceder a los historiales clínicos sin contar con autorización? ¿Bajo qué condiciones?). Todos estos problemas y otros muchos más que a buen seguro olvidamos siguen demandando una respuesta urgente por parte del Derecho Sanitario. Sin embargo, no creo descubrir nada nuevo si avanzo que estamos muy lejos de proporcionarla.

Nos hallamos, por consiguiente, en una situación en la que las lagunas jurídicas son más que notorias, lo que no deja de ser preocupante. Obviamente, en circunstancias excepcionales el ordenamiento jurídico estatal siempre permitiría utilizar recursos como la declaración de estados excepcionales para tapar estas carencias, pero no parece en absoluto que este sea un mecanismo adecuado para tratar problemas de esta índole.

Aunque en España el fenómeno terrorista no es un problema nuevo, especialmente tras el atentado terrorista de 2004 en Madrid, y posteriormente en Barcelona, a nivel global el terrorismo tras los atentados del 11 de septiembre de 2001 en Nueva York, ha ido modificando sus métodos de organización y funcionamiento, intentando aprovechar las debilidades de los Estados y recurriendo a las tecnologías de la información modernas (internet, redes sociales, mensajería encriptada) para aumentar el impacto de sus atentados, y con ellos mostrando no solo la fragilidad de nuestras fronteras para hacer frente a los nuevos desafíos mundiales, que al ser de naturaleza global, afectan igualmente a la gestión de la atención de salud, también en este tipo de episodios junto con las controversias existentes respecto a la organización de la asistencia sanitaria y los aspectos sin resolver de la misma, así como a su relación con el funcionamiento de los hospitales.

Ante esta certeza, no cabe sino concluir que necesitamos una estrategia enfocada a trazar un marco ético-jurídico que dé una respuesta global a todas las grandes crisis sanitarias derivadas de agentes químicos, biológicos, radiológicos, nucleares y explosivos que puedan presentarse en el futuro, cambiando las actuales incertidumbres por mínimas certezas, aun siendo plenamente conscientes de que, pese a ello, siempre surgirán situaciones imprevistas. Y, lo que es más, necesitamos de ese marco urgentemente, porque estas grandes crisis sanitarias no se anuncian, sino que surgen de un día para otro y apenas dan tiempo a reaccionar. Lo que tengamos previsto antes de ese momento será lo único que nos permita actuar más o menos adecuadamente.

Pensémoslo fríamente ¿Estamos preparados?

viernes, 14 de diciembre de 2018

HUELGA DE HAMBRE Y ALIMENTACIÓN FORZOSA

El inicio de la huelga de hambre indefinida de los políticos presos catalanes, Jordi Sánchez y Jordi Turull, con la que buscan presionar al Gobierno y a la justicia con la vista puesta en el juicio a los promotores del referéndum del 1-O, obliga a su análisis desde la estricta perspectiva jurídica, especialmente cuando la prensa general no ha tardado en recordar otros ejemplos de huelgas de hambre con incidencia mediática y política, como las de los miembros de los Grapo, Juan José Crespo Galende, y José Manuel Sevillano, los dos únicos reclusos fallecidos por huelga de hambre en España; el terrorista de ETA José Ignacio de Juana Chaos, o la de la activista saharaui Aminatou Haidar en el aeropuerto de Lanzarote.

Con esta huelga de hambre reivindicativa, iniciada la semana pasada los presos Jordi Sànchez, y Jordi Turull, a los que se han unido Joaquim Forn y Josep Rull, colocan a la Administración de Justicia y el Estado ante la alternativa de revocar su situación como presos preventivos, o condicionar el propio funcionamiento del Tribunal Constitucional ante la supuesta imposibilidad de ejercer sus derechos políticos, justificación esgrimida para su protesta, o presenciar pasivamente el riesgo de su muerte, planteando así un conflicto que esencialmente se produce entre el supuesto derecho del huelguista al ejercicio de su derecho de libertad hasta el extremo, incluso de ocasionar su propia muerte, sin injerencia ajena alguna, y el derecho-deber de la Administración penitenciaria de velar por la vida y salud de los internos sometidos a su custodia, que le impone la normativa Penitenciaria, conflicto que se proyecta no sólo en relación con el derecho a la vida, sino también sobre otros derechos fundamentales, en su día tratados por el Tribunal Constitucional con motivo de las huelgas de hambre, de los miembros de los Grupos de Resistencia Antifascista Primero de Octubre (GRAPO) presos en cárceles españolas que se declararon en huelga de hambre, para revertir la política de dispersión de presos de la banda terrorista, y que hoy constituyen piezas clásicas de nuestro Derecho y especialmente del Derecho Sanitario.

El Tribunal Constitucional se pronunció sobre la legitimidad de la posibilidad de alimentar forzosamente a los presos en las sentencias 120/1990, 137/1990, 11/1991 y 67/1991. Siguiendo al pie de la letra al Tribunal Constitucional, la decisión de arrostrar por parte de los huelguistas, su propia muerte no es un derecho, sino simple manifestación de libertad genérica, en la que es oportuno señalar, la relevancia jurídica que tiene la finalidad que persigue el acto de libertad de oponerse a la asistencia médica.
Puesto que no es lo mismo usar de la libertad para conseguir fines lícitos que hacerlo con objetivos no amparados por la ley y, en tal sentido, una cosa es la decisión de quien asume el riesgo de morir en un acto de voluntad que sólo a él afecta (en cuyo caso podría sostenerse la ilicitud de la asistencia médica obligatoria o de cualquier otro impedimento a la realización de esa voluntad) y cosa bien distinta es la decisión de quienes, hallándose en el seno de una relación especial penitenciaria, arriesgan su vida con el fin de conseguir que la Administración deje de ejercer o ejerza de distinta forma potestades que le confiere el ordenamiento jurídico, pues en este caso la negativa a recibir asistencia médica sitúa al Estado, en forma arbitraria, ante el injusto de modificar una decisión, que es legítima mientras no sea judicialmente anulada, o contemplar pasivamente la muerte de personas que están bajo su custodia y cuya vida está legalmente obligado a preservar y proteger.

Por consiguiente, no existe solamente la opción de la excarcelación como consecuencia del riesgo de su vida, sino que, desde la perspectiva del derecho a la vida, la asistencia médica obligatoria autorizada por resolución judicial, sería la opción legal correcta al no vulnerar ningún derecho, porque en éste no se incluye el derecho a prescindir de la propia vida, ni es constitucionalmente exigible a la Administración Penitenciaria que se abstenga de prestar una asistencia médica que, precisamente, va dirigida a salvaguardar el bien de la vida que el art. 15 de la Constitución protege.

Es cierto que con posterioridad a la jurisprudencia sentada por el Tribunal Constitucional se promulgaron la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica de Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, consecuencia del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Medicina y la Biología, también conocido como Convenio de Oviedo, en vigor en España desde el 1 de enero de 2000, normativas que sancionan que toda actuación médica necesita el consentimiento previo del interesado y aunque ha habido ocasiones como para que el Tribunal Constitucional pudiera revisar el criterio sentado, de aquellas resoluciones judiciales que, a partir de la jurisprudencia sentada, han ordenado la alimentación forzosa de una persona privada de libertad, cuando esté en peligro su salud o su vida, la realidad es que no han sido recurridas ante el alto Tribunal ni por los afectados ni por la Administración.

Solamente existe un pronunciamiento posterior del TC, aunque en otro contexto, (STC 37/2011, de 28 de marzo) estableciendo que la autonomía en el ámbito de la salud es parte del contenido del derecho a la integridad moral y lo que se debe garantizar es, la facultad de “impedir toda intervención no consentida en el propio cuerpo”.

Históricamente, han tenido lugar tratamientos sanitarios obligatorios prescindiendo del consentimiento y de la negativa al tratamiento, señaladamente en dos casos: la huelga de hambre en la cárcel y la negativa de los Testigos de Jehová a recibir transfusiones sanguíneas. En la actualidad se imponen también tratamientos médicos obligatorios en el caso de los trastornos alimentarios (anorexia y bulimia).

Los tratamientos sanitarios obligatorios, constituyen una excepción al principio del consentimiento que se establece en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica de Autonomía del Paciente, tanto de manera positiva – es decir, la necesidad de recabarlo – como negativa – esto es, el derecho a negarse a un tratamiento.
Esta excepción al consentimiento está prevista normativamente para dos supuestos, como son aquellos casos en los que se pone en riesgo la salud pública, la salud de terceros (artículo 2 de la Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública y artículo 9.2. a) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre), que, por razones obvias, no resulta de aplicación al caso de la huelga de hambre.

Y, el segundo de los supuestos en que los profesionales sanitarios están habilitados legalmente para prescindir del consentimiento del paciente a la hora de llevar a cabo un determinado tratamiento es el contemplado en el artículo 9.2.b) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, es decir cuando exista riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no sea posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él.

Pero no puede olvidarse al respecto que, junto con la validez jurídica de un tratamiento sanitario obligatorio, hay que tener en cuenta el problema de la eficacia de tal tipo de medidas, esto es, si resulta oportuna o no (además de legal) e igualmente, la necesidad de respetar el principio de proporcionalidad en el tratamiento (especialmente en el “quantum” de la medida adoptada) para que la actuación sea legal.En los dos casos comentados, existen dos importantes diferencias con la situación fáctica invocada al anunciarse la huelga de hambre de los dos presos independentistas Jordi Sànchez y Jordi Turull, con la huelga de hambre que mantuvo durante 32 días la activista saharaui Aminatou Haidar en el aeropuerto de Lanzarote: la primera de ellas estriba en que, en éste último caso no existía una relación de especial sujeción entre ella y cualquier autoridad administrativa, similar a la de Instituciones Penitenciarias y los reclusos y, la segunda de ellas, consistía en que, a diferencia del caso relativo a los Testigos de Jehová, no se había acudido por la Sra. Haidar a los servicios sanitarios demandando un determinado tratamiento que, al no poder ser practicado por los profesionales sanitarios de una determinada forma, se rechaza por aquélla.

En efecto, el artículo 12 de la Ley Orgánica 4/2000, de 11 de enero, sobre derechos y libertades de los extranjeros en España y su integración social, respecto al derecho a la asistencia sanitaria, no imponía a las personas incluidas en el ámbito de aplicación de dicha norma ninguna relación de especial sujeción, limitándose a señalar que los extranjeros que se encontraran en España inscritos en el padrón del municipio en el que residan habitualmente, tenían derecho a la asistencia sanitaria en las mismas condiciones que los españoles, así como, los extranjeros que se encuentren en España tienen derecho a la asistencia sanitaria pública de urgencia ante la contracción de enfermedades graves o accidentes, cualquiera que sea su causa, y a la continuidad de dicha atención hasta la situación de alta médica.

Ha de considerarse, por último, la eficacia de las instrucciones previas en la materia que se está examinando, esto es, otorgar un documento de voluntades anticipadas para que, llegado el caso de que la persona que se mantiene en situación de huelga de hambre no mantiene la consciencia, tiene que observarse por los profesionales sanitarios lo dispuesto en dicho documento que, básicamente, consiste en la negativa de la persona a recibir alimentación.

El artículo 11.3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, declara que no serán aplicadas las instrucciones previas que resulten contrarias al ordenamiento jurídico o a la “lex artis”. Y, desde esta perspectiva, las dudas son más que razonables acerca de si una voluntad anticipada en los términos expresados anteriormente, resulta conforme o no con la “lex artis ad hoc” para el caso de la huelga de hambre, existiendo una relación de especial sujeción. En síntesis de todo lo expuesto, y siguiendo a nuestro alto Tribunal, se debe finalizar con la conclusión de que la asistencia médica obligatoria, autorizada por resolución judicial, no vulnera ningún derecho fundamental, constituyendo tan sólo una limitación del derecho a la integridad física y moral garantizada por el art. 15 de la Constitución, y unida ineludiblemente a ella una restricción a la libertad física, que vienen justificadas en la necesidad de preservar el bien de la vida humana, constitucionalmente protegido y que se realiza mediante un ponderado juicio de proporcionalidad, en cuanto entraña el mínimo sacrificio del derecho que exige la situación en que se hallan aquéllos respecto de los cuales se autoriza.

Posicionamiento en la misma línea que la del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que en resoluciones como la del Caso Nevmerzhitsky v. Ukraine, avaló la posibilidad de nutrir contra la voluntad del huelguista para evitar la muerte si ello era imprescindible para proteger su vida, y existiera un riesgo real e inminente de fallecimiento, al no ser alimentado, siempre y cuando esta alimentación se efectuará de forma no humillante, degradante ni agresiva. (Caso Ciorap v. Republic of Moldova).

lunes, 19 de noviembre de 2018

POR FIN LA LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS EN EL PROCESO FINAL DE LA VIDA

La celebración de la jornada de la Organización Médica Colegial titulada ‘El final de la vida en los medios de comunicación’ junto a la Sección de Derecho Constitucional de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación, institución esta última en la que se realizó el encuentro en la que se alertó del problema que supone que, entre 70.000 y 100.000 pacientes terminales no reciban cuidados paliativos en nuestro país.

Unido, a que también en este mismo mes el Congreso de los Diputados haya concluido los trabajos de la ponencia de la Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso final de la vida, propuesta por el grupo parlamentario Ciudadanos, nos lleva una vez más a volver a respaldar la necesidad, esta si real, de esta regulación del ejercicio de los derechos de la persona ante el proceso final de su vida y los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes que se encuentren en esta situación, así como las garantías para la dignidad de la persona que las instituciones sanitarias deben estar obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.

Necesidad de regular que ya viene de lejos, pues si bien los derechos de los pacientes en relación con la información y documentación clínica, y la regulación de las instituciones más conectadas con el proceso final de la vida, cuales son el consentimiento informado y las instrucciones previas, se encuentran reguladas en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos de información y documentación clínica,  no es menos cierto que al final se ha ido configurando una normativa dispersa que incluye dentro de su ámbito de aplicación lo que pudiera definirse como “decisiones al final de la vida” (que no se refieren siempre a esta materia pero que guardan una especial conexión con ella como acontece con las instrucciones previas), y normativa de las Comunidades Autónomas de muy diverso rango, razón está que respalda la necesidad de una regulación específica de ámbito nacional.

El Parlamento de Andalucía aprobó la Ley 5/2003, de declaración de voluntad vital anticipada, así como la Ley 2/2010 de derechos y garantías de la persona en el proceso de muerte. Cronológicamente, a ésta le siguieron: la Ley foral 8/2011 de derechos y garantías de la persona en el proceso de la muerte, del Parlamento de Navarra; la Ley 10/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, de las Cortes de Aragón; la Ley 1/2015 de derecho y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, del Parlamento de Canarias; la Ley 4/2015, de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir, del Parlamento de las Islas Baleares; la Ley 5/2015 de derechos y garantías de las personas enfermas terminales; la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, de la Comunidad de Madrid y la Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat Valenciana , de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.

El 17 de junio de 2013, el Gobierno de España aprobaba el denominado “Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida”, acometiéndose así por primera vez en nuestro país el desarrollo de una normativa dedicada específicamente a los cuidados paliativos en la fase terminal de la vida humana en el ámbito nacional, siguiendo así la senda abierta por las Comunidades Autónomas.

La evolución jurisprudencial y no tanto normativa, de sentencias primero de la Sala de lo Civil del Tribunal Supremo que plantearon la consideración del consentimiento informado como “un derecho humano fundamental”, que bien interpretadas solo pretendieron evitar una interpretación que pudiera reducir la legalidad a un mero requisito formal cuyo cumplimiento careciera de consecuencias jurídicas, y a pesar de haberse entendido que, obviamente, el consentimiento informado no figuraba en el elenco de derechos fundamentales que se establecen en los artículos 14 a 29 de la Constitución, la Sentencia del Tribunal Constitucional 37/2011, de 28 de marzo, declaró al respecto que formaba parte del artículo 15 de la Constitución, una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y los tratamientos que puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas, y señalando el Alto Tribunal precedentes al respecto como sucede con la Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de 29 de abril de 2002 (caso Pretty contra Reino Unido) y del propio Tribunal Constitucional como acontece con el caso enjuiciado en la Sentencia 154/2002, de 18 de julio de 2009.

Estos pronunciamientos obligaron en su día a plantearse si el rango de ley ordinaria con el que pretendía aprobarse el Proyecto era o no el adecuado cuando el contenido de la norma que se proyectó afectaba a potenciales derechos fundamentales, o se conectaba directamente por el Tribunal Constitucional con alguno de los derechos fundamentales consagrados en nuestra Constitución.

Precisamente “Unidos Podemos” registró su proposición de Ley como Orgánica, al ser sobre la Eutanasia, dado el objetivo bien distinto al de “Ciudadanos” y “PSOE”. Y en este mismo sentido, los grupos de “JpS”, “PSC”, “CSQP” y la “CUP” registraban prácticamente en paralelo en el Parlamento catalán una proposición de ley de reforma del Código Penal de despenalización de la eutanasia, una propuesta para presentar a la Mesa del Congreso que fue impulsada por la Plataforma Derecho a Morir Dignamente.

Al final, la situación es que “Ciudadanos” ha logrado que el Congreso de los Diputados haya concluido los trabajos de la ponencia de la Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso final de la vida, y que en la próxima reunión de la ponencia se apruebe un borrador, que será elevado a la Comisión de Justicia y en último término al pleno. El PSOE considera que quizá haga falta alguna reunión más. Pero, en cualquier caso, en breve se dará carpetazo a meses de discusiones, desde que, en marzo del 2017, el Congreso admitiera a trámite la norma con el apoyo de los partidos mayoritarios, la abstención de ERC y el PDECat y el voto en contra del PNV, por motivos competenciales. De hecho, la ley estatal prevé dictar un procedimiento común y poner orden en el compendio de leyes autonómicas.

Con ella se reafirma la línea planteada por la propia Asociación Médica Mundial en este terreno, sustentado en la necesidad de mejorar los cuidados paliativos. Atención paliativa centrada en ofrecer cuidados y asistencia al paciente, de tal forma que al enfermo se “le ayuda a aceptar el proceso de la muerte, con compasión, es decir, superando las adversidades de forma conjunta”.

Precisamente con motivo del XXV Congreso Nacional de Derecho Sanitario, tuvimos la oportunidad de oír al Vicepresidente del Consejo de la Asociación Médica Mundial y Presidente de la Cámara Federal de Médicos de Alemania, como puso en alza el valor de los Códigos de Deontología Médica en estos casos,  los cuales, a su juicio, deben pautar las acciones de los médicos “para que sepan lo que es o no aceptable y lo que deben evitar”. Y es que, como defendió, “la ética médica no puede seguir la estela de la opinión pública ni tiene porqué adaptarse automáticamente a cualquier legislación, sino que debe servir de faro para nuestra profesión, independientemente de las leyes que establezcan los Estados.

jueves, 13 de septiembre de 2018

EL LIMBO JURÍDICO DE LOS BEBÉS NACIDOS POR SUSTITUCIÓN EN UCRANIA

Reiteradamente y a través de esta misma columna he afirmado que el progreso humano y el grado de civilización, debe medirse por el respeto, la valoración y la protección de los más débiles y desfavorecidos especialmente los niños.

Los recientes acontecimientos acaecidos en Ucrania, país convertido en los últimos años en uno de los principales destinos para las familias que buscan la paternidad mediante la Gestación por Sustitución, y en concreto la situación en la que se encuentran más de una treintena de familias españolas en Kiev, por la paralización administrativa en el consulado español de la inscripción de los bebes nacidos por este sistema, ha activado nuevamente el debate sobre la gestación por sustitución en España, y al tiempo  plantearnos el marco de derechos y deberes, que en el estado actual de la cuestión, debería tratarse desde la protección de los más vulnerables como deben ser los niños en este caso.

En España los contratos de gestación por sustitución, se consideran nulos de pleno derecho, ya sean éstos gratuitos u onerosos, conforme el artículo 10 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida y por tanto no producen ningún efecto, habiendo sido necesarias dictar la Resolución, de 18 de febrero de 2009, y una posterior Instrucción, de 5 de octubre de 2010 -ambas dictadas por la Dirección General de los Registros y del Notariado-, ratificadas posteriormente por una Circular de 11 de julio de 2014, de la propia Dirección General, dirigida a los Encargados de los Registros Civiles Consulares, como consecuencia esta última circular, de la sentencia de 26 de junio de 2014, dictada en los asuntos 65192/11 (Mennesson c/ Francia) y 65941/11 (Labassee c/ Francia), en la que declara que se viola el art. 8 del Convenio Europeo de los Derechos Humanos el no reconocer la relación de filiación entre los niños nacidos mediante “vientre de alquiler” y los progenitores que han acudido a este método reproductivo, apelando al “interés superior del menor”.

Esto Sentencia ha creado precedente para toda la Unión Europea, por lo que el Ministerio de Justicia ordenó en el mes de julio de 2014, la instrucción citada  a los Consulados españoles para que efectuaran la inscripción de los niños nacidos por gestación por sustitución fuera de España, en países cuyos ordenamientos jurídicos viene reconocida como lícita.  Instrucción en un intento de proporcionar una seguridad jurídica al régimen jurídico de la filiación de estos  niños en España, cuando esta hubiera quedado acreditada por autoridades de otros países, y que a la vista de la situación que hemos conocido en Kiev, no se ha conseguido, dados los numerosos límites operativos y requerimientos de su contenido, que ni  tienen en cuenta la realidad de las normas vigentes de Derecho internacional privado español, ni consiguen descargar una burocratización creada de modo artificial e innecesaria, para que aquellas filiaciones ya acreditadas en país extranjero puedan acceder a nuestro Registro Civil.

Es cierto que las actuaciones contrarias a Derecho de quienes han propiciado su existencia en origen, obteniendo un resultado, que es el hijo, mediante el procedimiento de contratar a una mujer para que geste un embrión y se lo entregue al nacer, parten precisamente de su ilicitud en nuestro país y en lógica el Estado debe reprimir la culminación de ese intento de fraude denegando la inscripción de la filiación en el Registro Civil. Pero también es cierto que el escenario singular de una nueva vida humana, conlleva la presencia de unos intereses que deben ser protegidos de forma preferente por el Derecho, así como también el núcleo social formado por los padres comitentes españoles y los menores nacidos en el extranjero que constituyen una “familia” y así debe ser calificado. Familia que merece una protección igualmente por parte del sistema jurídico español, pues así lo indica el art.39 de nuestra Constitución declarando la obligación de los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y, en especial, de los menores de edad, en sintonía con el actual marco internacional.

Pero mientras el debate de la regulación de la gestación por sustitución se siga basando  exclusivamente en deseos de las parejas estériles de que se eliminen las restricciones actuales en nuestro País, sin contemplarse la creación de un marco regulatorio internacional común, con un previo y profundo debate continental, entre todas las partes implicadas y especialmente  los juristas que, desde diversas disciplinas, habrían de sentirse interpelados por el sentido y el alcance de una legislación, cuyo objeto afecta de modo radical a la dignidad de la persona, a derechos inviolables que le son inherentes, y que afecta a todos los sistemas jurídicos occidentales en los que tradicionalmente se ha entendido que no pueden ser objeto de comercio, frente a la libre disposición de los objetos, las personas, incluyendo el cuerpo humano, sus órganos y funciones más esenciales, no avanzaremos.

Y buena prueba de ello es que no hay un pronunciamiento judicial global y unificado, de hecho dentro de nuestro continente, y  que la gran mayoría de los países prohíben la maternidad subrogada y contemplan la nulidad de los acuerdos de gestación por sustitución, lo que demuestra lo complejo y su dificultad para legislar este asunto y, por supuesto, lo complicado que es relacionarlo con el ordenamiento jurídico, así como con la protección del menor y el orden público.

El ejemplo lo tenemos en que el único pronunciamiento expreso existente desde el Parlamento Europeo ha sido el efectuado en el año 2015, en el marco del Informe anual sobre Derechos Humanos y Democracia en el Mundo (2014) y en concreto en el punto 115 del apartado dedicado al derecho de las mujeres y de las niñas estableciendo el principio, de “condena la práctica de la gestación por sustitución, que es contraria a la dignidad humana de la mujer, ya que su cuerpo y sus funciones reproductivas se utilizan como una materia prima;  estima que debe prohibirse esta práctica, que implica la explotación de las funciones reproductivas y la utilización del cuerpo con fines financieros o de otro tipo, en particular en el caso de las mujeres vulnerables en los países en desarrollo, y pide que se examine con carácter de urgencia en el marco de los instrumentos de derechos humanos”, lo que conlleva la prohibición del tráfico de niños.

Pero como decía, mientras el debate no se centre en los límites de la libertad de los individuos para establecer contratos en mutuo provecho, sin tener en cuenta la protección del menor y el orden público, con respecto a los hijos, la legalización de la gestación por sustitución seguirá mercantilizando la filiación, ya que ésta dependerá, en última instancia, de una transacción económica y los niños seguirán quedando en una posición muy vulnerable, dado que su situación dependerá de las cláusulas establecidas en dicho contrato, lo cual no asegura, en absoluto, la protección de sus intereses y derechos.

En el espacio español, aparte del Art. 39 de la Constitución citado, el principio de prevalencia del “interés superior del menor”, se plasma en dos leyes la 26/2015, de 28 de julio, y la Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, ambas de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, que han trasformado el sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, convirtiéndose así España en el primer país en incorporar la defensa del interés superior del menor como principio interpretativo, derecho sustantivo y norma de procedimiento, innovando así la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, el Código Civil, la Ley de Adopción Internacional, la Ley de Enjuiciamiento Civil, y la Integral de Medidas contra la Violencia de Género. Nuevo marco de derechos y deberes de los menores, que parece no tenerse muy en cuenta en todos aquellos casos de Gestación por Sustitución, para la protección de los más vulnerables como deben ser los niños.

La única sentencia dictada por nuestro Tribunal Supremo hasta ahora, sobre un caso de gestión por sustitución internacional es de 6 de febrero de 2014, dictada por la Sala Primera del Tribunal Supremo, en Pleno Jurisdiccional, conociendo de un recurso de casación en materia de impugnación de una resolución de la Dirección General de los Registros y del Notariado sobre la filiación de dos niños nacidos en California como consecuencia de un contrato de alquiler.

La sentencia de la Sala, cuyo ponente fue el Magistrado Sarazá Jimena, desestimó el recurso con una mayoría de 5 votos frente a 4, que suscribieron un voto particular formulado por el Magistrado Seijas Quintana, al que se adhirieron los Magistrados Ferrándiz Gabriel, Arroyo Fiestas y Sastre Papiol, no denegando la inscripción de los niños en el Registro Civil español, pero sí la constancia de su filiación por no ser procedente en el sentido que habían interesado los padres de su constancia como hijos suyos. La sentencia centra la cuestión en si es posible el reconocimiento por el Registro Civil español de inscripciones de nacimiento extranjeras realizadas por organismos equivalentes al Registro Civil español.

Argumenta la sentencia que la normativa del Registro Civil regula esta cuestión exigiendo que en el Registro extranjero existan garantías análogas a las establecidas en España y que no haya duda de la realidad del hecho inscrito y de su legalidad conforme a la ley española, concluyendo que corresponde al legislador garantizar los derechos de todas las partes. La Sala rechaza la inscripción en el Registro Civil español del acta registral expedida por el Registro Civil norteamericano en la que consta el nacimiento en California de los dos menores tras el contrato de gestación por sustitución entre los dos varones comitentes españoles y una mujer norteamericana, entendiendo que, en estos casos, se vulnera el orden público internacional español, mecanismo que debe activarse para salvaguardar la dignidad de la mujer y para impedir el comercio de menores. 

Tras esta Sentencia el Ministerio de Justicia se comprometió a llevar a cabo una reforma legislativa de esta materia que diera seguridad jurídica a todas las partes implicadas, lo que hasta hoy, no se ha llevado a cabo, manteniéndose las dos posiciones encontradas como son la de la Fiscalía que siguiendo el criterio establecido en la Sentencia citada y el Auto dictado posteriormente de 2 de febrero de 2015, que se opone a la inscripción de nacimiento y filiación por estimar que el contrato por el que se acuerda la gestación por sustitución es contrario al orden público internacional español, de acuerdo con lo establecido en el artículo 10 de la Ley 14/2006 de 26 de mayo. Y por el contrario, la Dirección General de los Registros y del Notariado, que en las Resoluciones de 29 de diciembre de 2014 (51.ª) y 16 de enero de 2015 (2.ª), acuerda que se practique la inscripción de nacimiento de los nacidos mediante gestación por sustitución. En estas Resoluciones, de fecha posterior a la Sentencia y Auto del Tribunal Supremo, la Dirección General no hace ninguna referencia al criterio jurisprudencial establecido en esta materia y aplica su Instrucción de 5 de octubre de 2010, por la que se fijan los criterios a seguir para la inscripción registral de los menores nacidos mediante gestación por sustitución, que entiende vigente en el ordenamiento jurídico español, y que a ella se deben acoger los encargados de los Registros civiles y consulares para proceder a la inscripción de los niños nacidos a través de un contrato de este tipo.

La solución dada por la Sentencia del Supremo de 6 febrero de 2014, en la que se establece el rechazo en España de la filiación acreditada en el extranjero tras una gestación por sustitución, es una solución que no encaja con el interés superior del menor. El procedimiento propuesto por el Tribunal Supremo, consistente en dejar al menor sin padres y proponer una adopción o acogimiento familiar del niño es una solución, que contraría frontalmente al interés del menor, art. 3 de la Convención de los Derechos del Niño de 1989, y a los derechos del mismo recogidos en el art. 8.1 del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales, y que cuanto menos, no deja de ser irregular, pues al margen del rechazo que pueda generarnos la maternidad subrogada como consecuencia de que ni las mujeres ni los niños pueden ser objeto de tráfico mercantil, también es evidente que el interés superior del menor queda afectado gravemente al dejar a estos niños en un limbo jurídico incierto, en cuanto a la solución de conflictos como el que comentamos y a la respuesta que pueda darse mientras pasa el tiempo, vayan creciendo y creándose vínculos afectivos y familiares irreversibles.

La Proposición de Ley reguladora del derecho a la gestación por subrogación, presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, contempla básicamente, que deberá ser “altruista”, que se exigirá  como requisitos que las gestantes sean mujeres mayores de 25 años, españolas o residentes legales en nuestro país, que tengan una situación económica y social estables y que ya hayan tenido al menos un hijo con anterioridad. Y también para los subrogantes la propuesta impone una serie de limitaciones, tales como tener entre 35 y 45 años, ser español o residente en España, en el caso de parejas deben estar casadas o tener una relación reconocida por la Ley y, además, el progenitor o progenitores tienen que haber agotado o ser incompatibles con las técnicas de reproducción asistida.

Pero ignora qué sucede con la filiación de los así gestados y nacidos en el extranjero antes de la entrada en vigor de esta normativa. No contiene disposiciones transitorias ni adicionales sobre la materia. Tan solo propone la derogación del citado artículo 10 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, pero no la retrotrae en el tiempo para convalidar todas las filiaciones surgidas de estas técnicas, ni siquiera las inscritas al abrigo de la Instrucción y circular de la  de la Dirección General de los Registros y del Notariado.

Por todo ello, ciertamente, el deseo de las parejas estériles debe ser escuchado por la sociedad y si es posible unificarse, mediante un marco regulatorio internacional común, pero haciendo míos los argumentos del voto discrepante planteado en la Sentencia del Tribunal Supremo del 6 de febrero de 2014, en el sentido de que el interés del menor es superior y también forma parte del orden público, y por lo tanto debe ser protegido antes y después de la gestación, y ante un hecho consumado como la existencia de menores en una familia que actúa socialmente como tal, y que ha actuado legalmente conforme a la normativa extranjera, aplicar la normativa interna como cuestión de orden público, perjudica a los niños, abocándoseles  a situaciones de desamparo, al privárseles de identidad y de núcleo familiar, contrariando la normativa internacional.

Razón por la que en mi opinión lo que debe tener en estos momentos prioridad, es la regulación del régimen jurídico de la filiación entre los niños nacidos mediante “Gestación por sustitución” y los progenitores.

jueves, 28 de junio de 2018

PROPIEDAD DE LAS HISTORIAS CLÍNICAS

Me preocupa, que en mis dos últimas conferencias profesionales, en un periodo temporal corto y con una asistencia de expertos en Derecho Sanitario de gran nivel, haya vuelto un clásico que yo creía superado, cual es la pregunta tradicional de ¿a quién pertenecen o son los propietarios de las historias clínicas?.

La naturaleza jurídica de la historia clínica ha sido, y seguirá siendo después de la promulgación de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre de Autonomía del Paciente y los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, una cuestión muy debatida en la doctrina, pues de su determinación derivan aspectos tales como su eficacia probatoria, por ejemplo, el acceso a sus datos y el poder de disposición de éstos, las garantías de la intimidad y del secreto profesional y los límites que, por razones de interés público, pueden oponerse a su estricta observancia.

Quiere decirse con ello que en la historia clínica confluyen derechos e intereses jurídicamente protegidos, del médico, del paciente, de las instituciones sanitarias e incluso públicos que es preciso determinar y contrapesar para dar respuesta a los problemas planteados en la práctica.

La historia clínica es un documento; es decir, en los términos de la Ley de Enjuiciamiento Civil es un documento privado, pero un documento privado esencialmente médico – clínico, cuya finalidad principal, no única, es la de facilitar asistencia sanitaria al paciente, recogiendo toda cuanta información clínica sea necesaria para asegurar – bajo un criterio médico – el conocimiento veraz, exacto y actualizado de su estado de salud, por el personal sanitario que lo atienda.

Pero también la historia clínica tiene en nuestro días un evidente valor probatorio en juicio, de tal suerte que puede ser un buen o mal reflejo del actuar del profesional, prueba de la existencia de una información adecuada, de un consentimiento informado debidamente prestado, o en definitiva, prueba de que el actuar del profesional sanitario se ha conducido conforme a lo que demanda la “lex artis ad hoc”.

La Ley 41/2002 de 14 de noviembre de Autonomía del Paciente y los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, no especifica a quién pertenece la historia clínica, habiendo preferido el legislador en su momento, regular, más que la propiedad, la problemática que plantean sus usos y el acceso al historial clínico, indicando cuales son las instituciones asistenciales encargadas de custodiar, vigilar, regular y facilitar el acceso a ellas.

Me gustaría llamar la atención, en este aspecto, antes de rememorar lo que fue la contienda doctrinal sobre la propiedad de las historias clínicas, al aglutinar la Ley los derechos fundamentales en torno a la información, consentimiento, documentación clínica y autonomía de la voluntad de los pacientes, pero sin regular o siquiera hacer mención sobre la propiedad.

Ese debate doctrinal, es para mí motivo de evocación, pues se inició  con el trabajo que publicó mi padre el Prof. Antonio De Lorenzo, en el año 1977, titulado: ¿De quién son propiedad las historias clínicas?, publicada en el libro Deontología, Derecho y Medicina (pp. 491 y ss), que editó, en aquel entonces, el Colegio Oficial de Médicos de Madrid.

Comentaba en él, la inexistencia de artículos doctrinales o de resoluciones judiciales dentro de la historia jurídica, no solo española sino incluso europea; citando como únicos antecedentes los trabajos del profesor venezolano Augusto León, en Ética y Medicina, que publicará la editora científico-médica de Barcelona en el año 1973; así como las referencias judiciales de tribunales norteamericanos.

El Prof. Augusto León sentaba, en aquella época, que la historia clínica y la documentación complementaria pertenecían al médico que trataba al enfermo.

Establecía las dos siguientes excepciones: el pacto expreso en contrario y el supuesto en el que el médico actuará en concepto de empleado de alguna institución pública o privada, en cuyo caso, y salvo estipulación expresa en contrario, las historias clínicas pertenecían al empleador, al hospital o a la institución sanitaria.

Mi padre consideraba que el dominio jurídico del médico, poder de uso, disfrute y disposición sobre la historia clínica, derivada de que ésta no era una mera trascripción de datos o noticias suministradas sobre el paciente, sino el resultado de un proceso de recogida, ordenación y elaboración. La propiedad intelectual del médico sobre la historia  clínica se basaba en un derecho de autor, y para ello, no bastaba la mera recopilación de datos, sino que el médico, mediante una labor de análisis y síntesis, transformaba la información recibida con el resultado de una creación científica, expresada en términos de valor terapéutico, diagnóstico, pronóstico y tratamiento.

Sin embargo, siendo esa su opinión, también advertía que lo antes expuesto no contradecía que el paciente o sus representantes pudiesen conseguir los resultados de su historia clínica, siempre y cuando fuese para fines médicos.

Se recogían en este capítulo del libro, las sentencias de tribunales norteamericanos, denegando las reclamaciones de pacientes que instaban su derecho a rescatar la información médica a ellos concerniente, de los archivos de un médico que, en su testamento había ordenado destruir los citados ficheros, donde estaban almacenadas las historias clínicas de sus pacientes. (Publicado en la revista “JAMA”, número 208, de mayo de 1969).

En síntesis, hasta la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, las teorías doctrinales de confrontación, en nuestro país, se podían dividir en cuatro: teoría de la propiedad del paciente, teoría de la propiedad del médico, teoría de la propiedad del centro sanitario y teoría integradora o ecléctica.

Los partidarios de la teoría de la propiedad del paciente, partiendo del dato básico de que la historia clínica se redacta en beneficio del paciente y del carácter fundamental  y especialmente protegido de sus derechos en la relación médico – paciente – que se refieren a su intimidad, su identificación y su salud – sostenían que ésta era propiedad material del paciente, aunque no dejará de reconocerse que este derecho podría no concebirse como un derecho de propiedad, sino de utilización de los datos contenidos en la historia clínica como si fuera suya.

Los partidarios de la teoría de la propiedad del médico destacaban su carácter de propiedad intelectual y científica que aporta el facultativo en el proceso de diagnóstico y tratamiento del paciente, de manera que toda la historia se encontraría tejida de juicios personales y que, como conjunto, era objeto de tutela por la Ley de Propiedad Intelectual y disposiciones que desarrollan ésta. Pero, sin embargo, el principal inconveniente de esta teoría radica en que la Ley de Propiedad Intelectual establecía que en el caso de facultativos que prestaban sus servicios por cuenta ajena, se transmitían al empresario los frutos e invenciones del trabajador, aparte de que la historia clínica no encajaba en el objeto de tal propiedad intelectual.

Los defensores de la teoría de la propiedad del centro sanitario argüían que la historia clínica debía de obtener la máxima integración posible, al menos en el ámbito de cada centro; habida cuenta que era también el centro sanitario el que proporcionaba el soporte de la historia clínica y el que estaba obligado a conservarla, utilizándose todas estas características para demostrar dicha propiedad. En contra de la misma se aducía que esta doctrina no tenían en cuenta la historia clínica elaborada en el seno de la relación médico paciente estrictamente privada, ni tampoco aquellos casos en los que la relación que pudiera existir entre médico y centro sanitario no fuera la de dependencia.

Por último las teorías integradoras o eclécticas de la propiedad de la historia clínica, a la vista de los insatisfactorios resultados a los que se llegaban con las anteriores posiciones, que recogieron puntos de vista derivados de dos o más de ellas para tratar de armonizarlos, de tal modo que podría hablarse de una propiedad compartida de la historia clínica: del médico, del paciente y de la institución.

Afortunadamente la Ley 41/2002, atinó al no establecer propiedad alguna de la historia clínica, resaltando de la historia precisamente su carácter  instrumental; lo destacable de la historia clínica es su finalidad primordial; recordando que no sólo existe el derecho a saber, sino que también existe un derecho a no saber; y que lo regulable fundamentalmente son los distintos derechos concurrentes sobre la historia clínica, los derechos del médico, los derechos del paciente, los derechos del centro sanitario, los derechos de los familiares y allegados del paciente, así como los titulares de todos esos distintos derechos; los titulares del derecho de acceso, de disposición, de utilización, y de sus correlativas obligaciones como son el secreto y la conservación.

Y creo que acertó pues, hacer depender de la propiedad de la historia clínica la totalidad de su problemática, había demostrado que solo conducía a resultados desproporcionados, por lo que resultó mucho más realista destacar su carácter instrumental y su finalidad primordial: la constancia de la información clínica y terapéutica así como la puesta a disposición de la misma en beneficio de la salud del paciente.

miércoles, 16 de mayo de 2018

MUERTE DIGNA O MUERTE INDIGNA

El Congreso de los Diputados aprobó la semana pasada, con la única oposición de PP, Foro Asturias, Unión del Pueblo Navarro (UPN) y Coalición Canaria, la toma en consideración de la proposición de ley remitida por el Parlamento de Cataluña para reformar el Código Penal y despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Una decisión que, en la práctica, supone un primer paso para regular estas prácticas.

Aunque ya reiteradamente advertido, incluso desde estas mismas páginas, nuevamente la sociedad española se ve inmersa en un proceso de discusión, yo pienso que no querido,  sobre los contenidos y límites de lo que ha venido a denominarse "muerte digna". Esta discusión tiene muchos frentes diferentes. Uno sería si podemos hablar de un derecho a la muerte digna, también al derecho de acceso a los cuidados paliativos,  pero existe una enorme confrontación sobre la posibilidad de que otro contenido sea el derecho a escoger libremente el momento y la forma de la propia muerte.

Y estas confusiones terminológicas de la que son ejemplo estos debates, no ayudan a progresar en una reflexión serena y coherente, tal como la sociedad está demandando realmente, que en mi opinión no es el de la legalización de la eutanasia o del suicidio asistido, que indefectiblemente nos alejará de lo que en cambio sí es una realidad social al aseguramiento de dar respuesta formal a muchas personas que sufren porque no hay cuidados paliativos suficientes, lo que afecta a la protección de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida y la garantía del pleno respeto de su libre voluntad en la toma de decisiones sanitarias, que les afecten en dicho proceso.

Cuando se nos dice que la eutanasia y el suicidio asistido, sin pausa ni vuelta atrás, se va abriendo paso en Europa, simplemente no es cierto. Holanda fue el primer país del mundo que legalizó la eutanasia, en el 2002, pocos meses antes de que lo hiciera Bélgica. Luxemburgo la incorporó a su legislación en el 2009. E incluso en Suiza, siendo legal el suicidio asistido, su Código Penal establece limitaciones, cuando prohíbe la "incitación o asistencia al suicidio por motivos egoístas" prohibiendo igualmente cualquier rol activo en la eutanasia voluntaria, incluso si se comete a partir de "motivos respetables" como el asesinato por misericordia.

Y digo que no es cierto, pues el último ejemplo lo hemos tenido en Francia, al aprobar su Parlamento en 2016, como una de las grandes reformas sociales de François Hollande, el proyecto de ley sobre el final de la vida, que permite la sedación profunda para evitar el sufrimiento en enfermos terminales, pero que prohíbe la ayuda activa para morir a través de la eutanasia o del suicidio asistido.

Desde el año 2005, fecha en que se promulgó la ley sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes en Francia, era legal igual que lo es en España, los tratamientos paliativos que pueden acortar la vida, cuyo objetivo prioritario es el alivio de los síntomas (entre los que el dolor suele tener un gran protagonismo) que provocan sufrimiento y deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal. Con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en la dosis necesaria para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudiera ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento. El manejo de estos tratamientos paliativos que puedan acortar la vida, también están contemplados en el ámbito de la ciencia moral y se consideran aceptables de acuerdo con el llamado “principio de doble efecto”. Esta cuestión se encuentra expresamente recogida en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.

En Francia fueron los propios médicos franceses los introductores del término “sedación terminal”, considerando que el marco normativo francés de 2005 sobre cuidados paliativos a los enfermos terminales, aunque de aplicación a la mayor parte de los casos, era insuficiente. La Orden de los Médicos, puso de manifiesto que la Ley de 2005 sobre muerte digna y derechos de los pacientes, no ofrecía ninguna solución para ciertas agonías prolongadas, o para dolores psicológicos y/o físicos que, pese a los medios puestos en marcha, desgraciadamente siguen siendo incontrolables. En esos casos "excepcionales", en los que la atención curativa era inoperante, la Orden de los Médicos, entendió que se imponía la toma de una decisión Médica legítima, que deberá ser colegiada,  precisando que el paciente debe efectuar la petición de forma "persistente, lúcida y reiterada”. “Una sedación adaptada, profunda y terminal, proporcionada con respeto a la dignidad, planteada como un deber de humanidad por el colectivo Médico”.

Debemos remontarnos a julio del 2012, cuando el Presidente Hollande anunció, como consecuencia de su promesa electoral, de legalizar, “una asistencia medicalizada para terminar la vida desde la dignidad", que pediría un informe al Comité Nacional de Ética, con el fin de "estudiar" una "posible evolución" de la legislación sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes. El propio Conseil National de l'Ordre des Médecins propuso al Gobierno la posibilidad de legalizar una "sedación terminal" para pacientes "excepcionales" a los que no se dirigía la Ley Leonetti de 2005, que autorizaba ciertos tratamientos que permitían aliviar el dolor, aunque estos acortaran la vida del paciente”, con su expreso consentimiento.

La iniciativa de la Orden de los Médicos Franceses, tomando partido por esta evolución de la legislación, dejó bien claro que no respaldaban ninguna vía a la eutanasia activa directa, puesto que la propuesta del Comité Nacional de Ética fue igualmente en el sentido, de declarar que "una decisión médica legítima debe ser tomada ante situaciones clínicas excepcionales", tras "pedidos persistentes, lúcidos y reiterados de la persona aquejada de una enfermedad para la cual los cuidados curativos han pasado a ser inoperantes y los cuidados paliativos instaurados".

La sedación profunda y continua como tratamiento hasta el fallecimiento se aplicaría a pacientes con enfermedades graves e incurables que pidan no sufrir ni alargar inútilmente su vida. La práctica forma ya parte del código de Deontología y de las recomendaciones de buenas prácticas de la Orden de los Médicos franceses, pero no estaba incorporada de forma explícita en la ley. Con esta práctica igualmente se han regulado las denominadas “directivas anticipadas”, francesas, igual que nuestras “Instrucciones Previas” que en Francia eran simplemente indicativas, y que ahora se contemplan como vinculantes a través de un formulario específico para hacerlo y un registro para conservarlo que permita que no caduquen, junto con la objeción de conciencia, que permitirá en casos concretos que los Médicos puedan oponerse a aplicarlas pero debiendo justificar su negativa y consulta con un compañero.

Por eso, esta admisión a trámite para reformar el Código Penal y despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido, sin contar antes con una ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, sin acometerse en nuestro país el desarrollo de una normativa dedicada específicamente a los cuidados paliativos en la fase terminal de la vida humana de ámbito nacional, es como empezar una casa por el tejado, cuando la realidad es que la eutanasia “no es una asignatura pendiente en la sociedad española” y “tampoco es una cuestión Médica”. Creo sinceramente en la línea de las instrucciones previas y la extensión de los cuidados paliativos, transmitiendo como se ha logrado en Francia, tranquilidad a la  preocupación, los temores de una profesión y el confusionismo existente en torno a este debate, motivado por el tratamiento político y periodístico, que no científico y jurídico, en el que es y sigue siendo constante la mezcla de conceptos tales como cuidados paliativos, sedación terminal y eutanasia.

Volviendo a Francia recuerdo el razonamiento planteado por el entonces primer ministro, François Fillon, para explicar su oposición a la eutanasia recogida en una editorial de Le Monde, muy significativo y desde luego analizable desde nuestra perspectiva cuando afirmó que "la cuestión consiste en saber si la sociedad está en condiciones de legislar la muerte. Creo que ese límite no debe sobrepasarse. Por otra parte, sé que en este debate ninguna convicción carece de sentido". Y añadió: "Nuestra estrategia es clara: desarrollar los cuidados paliativos y evitar un encarnizamiento terapéutico". El primer ministro agregó entonces que un texto sobre la eutanasia “le parecía precipitado, improvisado, que no ofrecía garantías” y especificó: "Sobre estas cuestiones tan profundas, con resonancias éticas tan profundas, no nos deben guiar ni los sondeos, ni el humor del instante".

Por mi parte, sigo estando convencido de que debe desarrollarse una estrategia en beneficio de todos nosotros, como pacientes, en materia de cuidados paliativos que dé más seguridad a los profesionales, y que nos proteja a todos con un marco legal adecuado, a través del proyecto de una Ley estatal sobre el final de la vida, antes que la eutanasia y el suicidio asistido como si fuera una asignatura pendiente en nuestro país.

jueves, 3 de mayo de 2018

EL CASO DE ALFIE EVANS. ¿QUÉ OCURRIRÍA SI FUERA EN ESPAÑA?

Alfie Evans falleció el sábado pasado en la madrugada. La historia del pequeño Alfie Evans, pequeño de 23 meses, aquejado de una enfermedad neurológica degenerativa incurable, es algo más que la trágica muerte de un niño gravemente enfermo, es la historia también de una intensa batalla legal desarrollada en el Tribunal Supremo británico, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y la Corte de Apelación por parte de unos padres frente a la decisión de los facultativos del Hospital Alder Hey de Liverpool, cuyo criterio era la desconexión del menor de la máquina que le daba soporte vital, y el criterio de los padres de no desconectarle y trasladarle a otros centros como el Hospital Pediátrico  Bambino Gesú de Roma  o el Instituto Neurológico Carlo Besta de Milán que se ofrecieron a acogerlo.

Una batalla legal que no es nueva en el ámbito del Derecho Sanitario, nacida de las diferencias entre médicos y padres en desacuerdo sobre que es mejor para el niño, abriéndose una vez más el eterno debate sobre donde están los límites de la ciencia y del sufrimiento y específicamente en Gran Bretaña, cuestionando la función parental, que la doctrina de "parens patriae" se otorga al Estado para asumir el papel de tutor temporal, en el interés superior del niño, con necesidad de asistencia y protección.

Los medios de comunicación recogen periódicamente, casos que se judicializan de menores afectados por enfermedades generalmente incurables, generadores de debates sobre la limitación del esfuerzo terapéutico, consecuencia de una falta de entendimiento cuando en casos de "riesgo grave", los facultativos entiendan que es imprescindible una intervención médica urgente y sus representantes o el propio menor se nieguen a prestar el consentimiento, lo que es más habitual de lo que parece, y para muestra recordemos por ejemplo el caso Andrea, niña de 12 años, en el que se dio el caso contrario al de Alfie, puesto que aquí fueron los progenitores los que instaron y finalmente lograron que un Juez exigiera  limitar el esfuerzo terapéutico y no prolongar la vida a su hija en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela.

También en nuestro país conocimos el caso del niño británico Ashya King, de 5 años al que sus padres sacaron en 2014 de un hospital británico sin permiso médico para ser llevado a España mientras buscaban una solución alternativa para el tumor cerebral que padecía. Los padres habían manifestado, desde que fue diagnosticado de meduloblastoma, su voluntad de no someter a su hijo al tratamiento de radioterapia intensivo propuesto por el Hospital, por considerarlo muy agresivo, estimando además que los efectos colaterales más graves, se podrían evitar con una terapia innovadora de protones. Ante la negativa del Hospital a que el niño recibiera otra terapia diferente a la que éste podía ofrecer, decidieron abandonar el país sin pedir autorización médica para evitar más dilaciones, aprovechando una salida temporal autorizada del niño, que se recuperaba satisfactoriamente de una operación.

Una orden Europea de Detención y Entrega (OEDE) impuesta a los padres, a raíz de la denuncia de las autoridades sanitarias inglesas, conllevó que estos fueron detenidos por la policía española en Málaga, manteniéndolos aislados durante varios días. En ese intervalo de tiempo las autoridades inglesas retiraron la patria potestad al matrimonio. Tras intensas gestiones realizadas por los padres del niño, la Fiscalía británica finalmente retiró los cargos contra la pareja, autorizándose por la autoridad judicial el traslado del menor.

El caso caso Alfie Evans, es prácticamente igual que el de Charlie Gard, un niño también inglés con una enfermedad terminal que murió en julio de 2017 después de que se le retirara el soporte vital, también contra la voluntad de sus padres. Charlie Gard con dos meses fue ingresado en un hospital londinense donde se le diagnosticó una enfermedad congénita poco frecuente (16 casos en todo el mundo), que afecta a las mitocondrias, Esta enfermedad no tiene actualmente un tratamiento probado, pero en enero de 2017 los padres tuvieron conocimiento de que en Estados Unidos se estaba desarrollando una terapia experimental con nucleósidos, que al parecer se había aplicado a un niño con una enfermedadsimilar logrando cierta mejoría.

Cuando los padres solicitaron este tratamiento en fase experimental, el equipo médico del Hospital Great Ormond Street lo desaconsejó, por considerar que ya tenía un daño cerebral grave e irreversible que haría inútil la terapia. Pero, además de discrepar con los padres del bebé, en marzo los médicos solicitaron, y les fue concedida, una autorización judicial para retirar la ventilación asistida del bebé, por considerar que los estudios sobre el niño  habían mostrado "degradación catastrófica de su tejido cerebral" y que continuar con un tratamiento no solo era "inútil", sino también "cruel e inhumano “para su bienestar en el final de su vida. A partir de ese momento los padres plantearon sucesivos recursos ante la decisión judicial llegando hasta el Tribunal de Estrasburgo, siendo desestimados en todas las instancias.

Por descontado que estos casos han abierto otros múltiples debates no solo éticos, y jurídicos  sino también sobre la defectuosa comunicación entre los padres y los facultativos y por supuesto también sobre los propios aspectos médicos, al crearse quizás involuntariamente en ocasiones, muchas falsas expectativas, particularmente con las familias de los niños diagnosticados de enfermedades raras o de cáncer, porque como es lógico piensan que también en sus casos, puede existir otro mejor tratamiento para sus hijos.

Este tipo de situaciones de por sí jurídicamente complejas, suponen la afectación de derechos fundamentales y siempre vienen acompañados de un fuerte componente emocional. Las preguntas que se plantean son múltiples ¿Qué debe hacerse cuando un menor está en una situación difícil en términos de salud, y polémica en términos ideológicos? ¿Quién está más legitimado para tomar decisiones al respecto: sus padres, los Médicos o la administración?, ¿Puede quedar relegada la patria potestad ante la opinión profesional de los Médicos? ¿Qué sucedería en España?

Nuestro Código Civil, al regular la patria potestad, exceptúa del ámbito de la representación legal de los hijos aquellos actos relativos a los derechos de la persona y otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo. Sin embargo, la determinación de las condiciones de madurez bastantes o del suficiente juicio del menor no pueden ponderarse más que en relación con las circunstancias concretas y con la importancia de la decisión que se le exige.

Este marco no es exclusivo de nuestro ordenamiento sino que obedece a una pauta que rige en el entorno de los países occidentales. En relación con el consentimiento informado opera lo que la doctrina francesa, denomina "mayoría Médica". En el derecho inglés, el Acta sobre Derecho de Familia (Family Law Reform Act 1969) fija en su artículo 8 la edad de 16 años para otorgar consentimiento informado pleno. Además de este artículo, es de citar, por su amplia repercusión en el ámbito doctrinal, la sentencia dictada en 1985 por la Cámara de los Lores en el caso Gillick vs. el departamento de salud de West Norfolk y Wisbech, (3 All ER 402 HL), en la que se declaró la capacidad de unas adolescentes menores de 16 años para recibir asesoramiento y tratamiento médico anticonceptivo en función de su capacidad para comprender el alcance y finalidad de dicho tratamiento.

La sentencia concluía que la ley no reconoce una regla de autoridad absoluta en materia de potestades parentales hasta una edad determinada, sino que los derechos, deberes y responsabilidades inherentes a la patria potestad y relativos al cuidado de los hijos, están reconocidos en tanto en cuanto sean necesarios para la protección del hijo por lo que ceden ante el derecho de éste de realizar sus propias decisiones cuando alcanza un entendimiento suficiente e inteligencia para decidir. Más recientemente en el año 2008, conocimos el caso de Hannah Jones, otra niña también inglesa de Marden, que enferma de leucemia había decidido no someterse a más tratamientos, para morir en su casa y no afrontar un arriesgado trasplante de corazón, que abrió el debate sobre el grado de autonomía de una niña de 13 años para una decisión de esta naturaleza. En su momento el Hospital de Herefordshire, en Inglaterra, decidió retirar en el último momento su demanda ante la Corte Suprema de Londres, luego de que las asistentes sociales reconocieran que Hannah no quería someterse a una operación de corazón con plena inteligencia y entendimiento.

En el informe explicativo del Convenio de Oviedo (Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, suscrito el día 4 de abril de 1997), y en vigor en España desde el 1 de enero de 2000, se afronta esta cuestión.

De un lado, por lo que se refiere a los menores, se entiende que la opinión del menor debe adquirir progresivamente más peso en la decisión final, cuanto mayor sea su edad y capacidad de discernimiento, y por otro se consagra el principio del "interés del paciente" consagrado en los arts. 6 y 9.5 del Convenio. El primero de ellos señalando que cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para una intervención, ésta sólo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o de una persona o institución designada por la ley, y que esta autorización podrá ser retirada en cualquier momento en interés de la persona afectada. El segundo de estos preceptos indica que el consentimiento por representación sólo podrá otorgarse en beneficio del paciente.

En su formulación genérica, el "interés del paciente" coincide con el "interés superior del menor", consagrado en el art. 2 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, de modificación del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil, como principio rector en la aplicación de la ley, en el que se establece, que primará sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir. Con estas pautas generales, el Convenio de Oviedo partiendo de la exigencia generalizada de que cualquier tratamiento o intervención médica cuente con una información previa adecuada y comprensible de su naturaleza, sus riesgos y sus beneficios y la atribución de la capacidad de decisión última sobre su realización al enfermo, como manifestación del principio de autonomía, remite a lalegislación nacional en cuanto a la fijación de la edad para consentir, el tipo de intervenciones en las que cabe el consentimiento autónomo o es necesario sustituirlo y los concretos cauces procesales procedentes para solventar los casos en que las decisiones de los representantes legales fueran contrarias al interés del menor, en cuyo caso los padres, no tendrán Derechos ilimitados sobre la asistencia sanitaria que debe prestarse a sus hijos.

Los límites se reconocen en el mismo instrumento, al establecerse ciertas excepciones en razón de la protección de los menores de edad y de quienes carecen de capacidad para expresarlo (arts. 6 y 7), o en razón de la necesidad derivada de situaciones de urgencia y el respeto a los deseos expresados con anterioridad (instrucciones previas),por el paciente (arts. 8 y 9), señalándose también otras posibles restricciones al ejercicio de estos derechos siempre que estén previstas por la ley y constituyan medidas necesarias en una sociedad democrática, fundadas, entre otras razones, en la protección de la salud pública o de los derechos y libertades de las demás personas (artículo 26).

Recientemente el escenario español ha experimentado un gran cambio tras la promulgación de la Ley 26/2015, de 28 de julio, y la Ley Orgánica 8/2015 de Protección a la Infancia y a la Adolescencia, esta última al ser necesaria para introducir los cambios necesarios en aquéllos ámbitos considerados como materia orgánica, al incidir en los derechos fundamentales y las libertades públicas reconocidos en los arts. 14, 15, 16, 17 y 24 CE., como son la Ley Orgánica 6/1985, de 1 de julio, del Poder Judicial; La Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor; La Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil y la Ley Orgánica 1/2004, de 28 de diciembre, de Medidas de Protección Integral contra la Violencia de Género. Esta normativa afectó a estas cuatro Leyes Orgánicas y a ocho ordinarias.

Con esta nueva normativa, España ha pasado a convertirse en el primer país del mundo en incluir en su ordenamiento el derecho a la defensa del "interés superior del menor", que primará sobre cualquier otra consideración, pasando a ser principio interpretativo, derecho sustantivo y norma de procedimiento.

Estas nuevas normas ha innovado como he indicado la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, el Código Civil, la Ley de Adopción Internacional, la Ley de Enjuiciamiento Civil, y la Integral de Medidas contra la Violencia de Género para permitir el desarrollo de las medidas aprobadas en el Plan de Infancia y Adolescencia 2013-¬2016, y en lo que afecta a los casos que estamos tratando, la propia Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, al modificarse los apartados 3, 4 y 5 y añadirse los números 6 y 7 al artículo 9 de la Ley.

En nuestro País, el marco general expuesto de la capacidad de obrar de los menores de edad, se encuentra  precisamente en esta Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica de Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, promulgada como consecuencia de la suscripción del citado Convenio de Oviedo.

En esta Ley el apartado 3, del artículo 9 se dedica a regular el consentimiento por representación, y tomando como modelo la legislación inglesa, establece la edad mínima de los dieciséis años a partir de las cuales se entiende que el menor es capaz de decidir por sí mismo, aunque dice la ley que en caso deactuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de decisión correspondiente.

Pero la Ley 41/2002, no especificaba expresamente quién debía resolver los conflictos que se venían presentando cuando en casos de "riesgo grave" los facultativos entendían que era imprescindible una intervención médica urgente y sus representantes o el propio menor se negaban a prestar el consentimiento.

La modificación efectuada en los apartados 3, 4 y 5 y los apartados añadidos 6 y 7 al artículo 9 de la Ley, hacen que se reconozca que, con independencia de la gravedad o alcance de la intervención, el menor de dieciséis años puede ser tan inmaduro como otro de menor edad para valorar el alcance de la intervención, a juicio del Médico.

Con anterioridad a la modificación establecida en la Disposición final segunda, de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de Protección a la Infancia y a la Adolescencia sobre la Ley 41/2002, la edad de 16 años parecía impedir la representación del menor de edad "en todo caso", salvo situaciones de incapacidad legalmente declarada y sin perjuicio de la necesidad de informar a los padres y “tener en cuenta” su opinión en casos de grave riesgo.

Ahora, la remisión que el número 4 del art. 9 realiza a letra c) del apartado anterior, aclara en sentido contrario que los padres han de otorgar el consentimiento por representación de sus hijos menores de edad, aunque sean mayor de dieciséis años y aunque no se trate de una actuación de grave riesgo para la salud o la vida del menor, si éste se encuentra en el supuesto del apartado c) del núm. 3 del art. 9, esto es: si a juicio del facultativo, el menor de edad, cualquiera que sea esta, no es capaz emocional ni intelectualmente de comprender el alcance de la intervención.

Estas situaciones no especificadas en la Ley 41/2002, Básica de Autonomía del Paciente, habían venido resolviéndose por la Sala Primera del Tribunal Supremo, "a partir de la Sentencia nº 565/2009 de 31 de julio, siguiendo el ejemplo de la "Children Act británica de 1985",(art. 9), partiendo de la posición del Médico como "garante de la salud e integridad del paciente menor de edad", estableciendo una serie de criterios, máximas de experiencia, medios y procedimientos para orientar la determinación de ese interés del menor y paralelamente, su identificación al caso concreto, sentando así la concreción práctica del concepto jurídico de "interés del menor".

Establece esta Sentencia "Proveer, por el medio más idóneo, a las necesidades materiales básicas o vitales del menor (alojamiento, salud, alimentación...), y a las de tipo espiritual adecuadas a su edad y situación: las afectivas, educacionales, evitación de tensiones emocionales y problemas". A continuación, sigue diciendo la Sentencia citada que, "se deberá atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor siempre que sean compatibles con lo anterior e interpretados de acuerdo con su personal madurez o discernimiento".

Sin intención evidente de jerarquizar los criterios de determinación del interés superior, con este orden enumerativo el Tribunal Supremo deja clara la prioridad de satisfacer las necesidades básicas o vitales del menor entre las que cita expresamente su salud. También queda claro que la necesidad de atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor, con ser esencial, se subordina a la compatibilidad de tales deseos, sentimientos y opiniones con las necesidades básicas o vitales del mismo. Es evidente que si la salud es una de tales necesidades básicas, lo será prioritariamente la vida como presupuesto "sine qua non" de todas las demás.

Pero aún cabe destacar otros dos criterios importantes del repertorio que proporciona esta sentencia: "Consideración particular merecerán la edad, salud, sexo, personalidad, afectividad, creencias religiosas y formación espiritual y cultural (del menor y de su entorno, actual y potencial), ambiente y el condicionamiento de todo eso en el bienestar del menor e impacto en la decisión que deba adoptarse".

"Habrán de valorarse los riesgos que la situación actual y la subsiguiente a la decisión "en interés del menor" (si va a cambiar aquella) puedan acarrear a este; riesgos para su salud física o psíquica (en sentido amplio)".

La identificación del "interés superior del menor" con la protección de su vida y su salud y con la consideración de las consecuencias futuras de toda decisión que le afecte, unida al carácter irreversible de los efectos de ciertas intervenciones médicas o de su omisión en casos de grave riesgo, llevaban a cuestionar la relevancia de la voluntad expresada por los representantes legales del menor no maduro cuando su contenido entrañara objetivamente grave riesgo.

Los bienes en conflicto serán de un lado, la vida del paciente menor de edad y en relación con ella, su salud, y de otro, su autonomía y libertad de decisión, sea indirectamente ejercida a través de la representación legal, o sea directamente ejercida cuando se trata de menores emancipados, mayores de 16 años o menores maduros.

No obstante, ante situaciones urgentes los Médicos, a la vista de la redacción del art. 9.3.6 de la Ley de Autonomía del Paciente podrían, sin necesidad de acudir al Juez, llevar a cabo la intervención amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber o de estado de necesidad justificante.

Sin embargo, siempre que la situación no sea de urgencia, será aconsejable como más respetuoso con el principio de autonomía del menor, plantear el conflicto ante el Juez de Guardia, directamente o a través del Fiscal.

No existe una norma específica que regule el procedimiento a seguir en los casos en los que los Médicos, como garantes de la salud e integridad del paciente menor de edad, ponga los hechos en conocimiento de la autoridad judicial, pero está claro que mediante el cumplimiento de su obligación de poner los hechos en conocimiento de la autoridad, deberá el Juez proceder de oficio, si el mismo es el destinatario directo de la información, o a instancias del Fiscal, si es éste quien recibe la comunicación de los Médicos.

Quizá, en todos los casos que hemos visto, faltó diálogo cuando se quebró la confianza entre facultativos y padres. Una buena comunicación médico-paciente cobra una gran relevancia siempre, pero especialmente en estos casos, cuando esta comunicación falla a partir de ahí, todo se hará más complicado.

Finalmente y ya lejos del frío análisis jurídico, en estos momentos de innegable dolor para todos estos padres, no debería haber espacio para la desesperanza y el desánimo, al contrario, la vida de estos pequeños han sido vidas fructíferas, con sus pocos años o meses de vida y con sus males incurables han contribuido a despertar en muchos casos el sentido común de incontables personas, a abrir nuevas vías en el ámbito de la investigación y a enriquecer debates en el ámbito ético y jurídico. Y esos padres han sabido mostrar hasta dónde puede llevar el amor ilimitado por un hijo, sobre todo si está necesitado de cuidados especiales.